Vivência com a doença crônica na infância: percepção da família / Experience with chronic disease in childhood: family's perception / Experiencia con enfermedad crónica en la infancia: percepción familiar

RESUMO

Objetivo: compreender a vivência da família no cuidado de crianças com doença crônica e as interfaces com a rede de atenção à saúde. Método: Estudo descritivo, qualitativo realizado em clínica pediátrica de hospital escola federal de Alagoas, após aprovação pelo comitê de ética. Os participantes foram familiares acompanhantes de crianças com doença crônica no processo de hospitalização. A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2019 a março de 2020, mediante uso de formulário, entrevista, diários de campos e uso do prontuário. Para análise das informações utilizou-se a técnica de análise temática. Resultados: Foram apresentadas em temáticas emergentes das falas sendo a vivência marcada pela descoberta do diagnóstico, contexto socioeconômico da família, rede de apoio à família e profissional, aspectos clínicos da criança, complicações e processo de hospitalização. Conclusão: A família depara-se com lacunas relacionadas à integralidade em saúde, a continuidade do cuidado, ao sistema de referência e contra referência no Sistema Único de Saúde, a ineficiência nos processos de comunicação entre família-criança-profissionais e aponta a limitação de serviços e profissionais especializados para a assistência eficaz. (AU)

ABSTRACT

Objective: Understand the family's experience in the care of children with chronic illness and the interfaces with the health care network. Methods: Descriptive, qualitative study carried out in a pediatric clinic of a federal teaching hospital in Alagoas, after approval by the ethics committee. The participants were family members accompanying children with chronic illness during the hospitalization process. The data collection took place between the months of October 2019 and March 2020, using a form, an interview, field diaries and using the medical record. Thematic analysis technique was used to analyze the information. Results: They were presented in themes emerging from the speeches and the experience was marked by the discovery of the diagnosis, the family's socioeconomic context, the family and professional support network, the child's clinical aspects, complications and hospitalization process. Conclusion: The family is faced with gaps related to integrality in health, the continuity of care, to the referral and counter-referral system in the Unified Health System, the inefficiency in the communication processes between family-child-professionals and points out the limitation of services and specialized professionals for effective assistance. (AU)

RESUMEN

Objetivo: Comprender la experiencia de la familia en el cuidado de niños con enfermedades crónicas y las interfaces con la red asistencial. Métodos: Estudio descriptivo cualitativo realizado en una clínica pediátrica de un hospital universitario federal de Alagoas, previa aprobación del comité de ética. Los participantes eran familiares que acompañaban a niños con enfermedades crónicas durante el proceso de hospitalización. La recolección de datos se realizó entre los meses de octubre de 2019 y marzo de 2020, mediante formulario, entrevista, diarios de campo y utilizando la historia clínica. Se utilizó la técnica de análisis temático para analizar la información. Resultados: Se presentaron en temas emergentes de los discursos y la experiencia estuvo marcada por el descubrimiento del diagnóstico, el contexto socioeconómico de la familia, la red de apoyo familiar y profesional, los aspectos clínicos del niño, las complicaciones y el proceso de internación. Conclusión: La familia enfrenta brechas relacionadas con la integralidad en salud, la continuidad de la atención, el sistema de derivación y contrarreferencia en el Sistema Único de Salud, la ineficiencia en los procesos de comunicación entre familia-niño-profesionales y señala la limitación de servicios y profesionales especializados para una asistencia eficaz. (AU)