Atención en domicilio de pacientes NANEAS: experiencia del hospital de niños Dr. Roberto del Río / Home care of NANEAS patients: experience of the children's hospital Dr. Roberto del Río

RESUMEN

El avance de las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con patologías y secuelas graves, categorizados como NANEAS (Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud) de mediana y alta complejidad. En el Hospital de Niños Dr. Roberto del Río se organizó un equipo de atención para NANEAS en 2014, que realiza visitas domiciliarias desde 2015 a pacientes médicamente complejos. OBJETIVO: Caracterizar la población atendida en domicilio y la modalidad de atención. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio retrospectivo descriptivo mediante revisión de registro clínico electrónico y ficha clínica de NANEAS atendidos en domicilio del 2015 al 2018. RESULTADOS: Se analizaron 581 visitas a 81 pacientes, mediana 8 años, 78% hombres, 64% institucionalizados, 78% con patología neurológica de base, 75% de alta y mediana complejidad según clasificación SOCHIPE. De las visitas, 71% fue en comunas rurales, la mediana de tiempo de viaje 60 minutos y de atención 26 minutos. Un 60% de las visitas se realizó a pacientes con dispositivos médicos. En un 99% asistió pediatra, 33% enfermera y 68% otro profesional, que en 61% correspondió al neuropediatra. CONCLUSIONES: La mayor proporción de pacientes atendidos son de alta y mediana complejidad, usuarios de dispositivos médicos y la mayoría con patología neurológica de base, por lo que resulta fundamental contar con un neurólogo en el equipo interdisciplinario. Las visitas se realizan principalmente a comunas distantes por la dificultad de traslado de estos pacientes. Esta modalidad de atención promueve una mejor calidad de vida para niños y niñas médicamente complejos y para sus familias.

ABSTRACT

The advancement of life support technologies has increased the survival of children with serious pathologies and sequelae, categorized as NANEAS (Children and Adolescents with Special Health Care Needs) of medium and high complexity. At the Hospital de Niños Dr. Roberto del Río, a care team for NANEAS was organized in 2014, which has made home visits to medically complex patients since 2015. OBJECTIVE: To characterize the population attended at home and the care modality. PATIENTS AND METHOD: Retrospective descriptive study by reviewing the clinical file of NANEAS patients seen at home in this period. RESULTS: 581 visits were analyzed in 81 patients, median 8 years, 78% men, 63% institutionalized, 78% with neurological diseases. 75% were of high and medium complexity according to the SOCHIPE classification. Of the visits, 71% were in rural places, median travel time 60 minutes and direct attention 26 minutes. 60% of the visits were made to patients with medical devices, 99% attended by a pediatrician, 33% a nurse and 68% another professional, who in 61% corresponded to the child neurologist. CONCLUSIONS: The highest proportion of patients seen are of high and medium complexity with medical devices and with underlying neurological pathology, so it is important to have a neurologist in the interdisciplinary team. Many of the visits are made in places distant from the hospital center due to the difficulty of transferring these patients. This modality of care promotes a better quality of life for medically complex children and their families.