"Nós, mães de autistas": entre o saber da experiência e as memórias coletivas em vídeos no YouTube / "We, mothers of autistic people": between knowledge of the experience and collective memories in videos on YouTube

RESUMO

Resumo Este artigo é resultado de uma pesquisa que analisou narrativas de mães de autistas sobre suas experiências com seus filhos, que foram produzidas e compartilhadas por elas por meio de vídeos no YouTube. Utilizamos a metodologia qualitativa, que nos permitiu debater a lógica e os significados atribuídos à doença, à saúde, à maternidade e ao cuidado dos filhos, em direção a uma reconstrução narrativa produzida por nós, pesquisadoras. Observamos que essas mulheres falavam prioritariamente sobre suas experiências como mães de autistas e abordavam diretamente os percalços emocionais de ter um filho com autismo, tais como o luto do filho ideal promovido pelo diagnóstico e a construção do cuidado de uma criança autista. Por meio dos vídeos, as mães formam um grupo de identificação, baseado na premissa de que viveram experiências comuns, as quais geram um grande valor e se transformam em um capital existencial. Falar sobre tais experiências em um espaço público e de grande alcance como o YouTube produz, entre outras coisas, memórias coletivas que possibilitam o desenvolvimento de uma comunidade afetiva. Compreendemos que a história individual relatada e produzida nos vídeos pode ajudar emocionalmente e pragmaticamente outros que possuem uma vivência parecida, permitindo que o cotidiano seja reabitado.

ABSTRACT

Abstract This paper results from research that analyzed the narratives of mothers of autistic children about their experiences with their children, produced and shared by them through videos on YouTube. We used a qualitative methodology to debate the logic and meanings attributed to illness, health, motherhood, and childcare, towards a narrative reconstruction produced by us researchers. We observed that these women spoke primarily about their experiences as mothers of autistic children and directly addressed the emotional difficulties of having a child with autism, such as mourning the ideal child promoted by the diagnosis and the construction of care for an autistic child. Through the videos, the mothers form an identification group based on the premise that they lived everyday experiences, generating significant value and becoming an existential capital. Talking about such experiences in public and far-reaching spaces like YouTube produces, among other things, collective memories that develop a caring community. We understand that the individual story reported and produced in the videos can emotionally and pragmatically help others with a similar experience, re-inhabiting daily life.