Reconfiguración del sentido de enfermedad crónica: la emergencia de bienestar / Reconfiguration of the Meaning of Chronic Disease: The Emergence of Wellbeing

RESUMEN

Resumen Esta investigación pretende comprender cómo se configuran y reconfiguran en el relato los órdenes de sentido y acción para la emergencia del bienestar. Esto, mediante diálogos generativos en la relación que establecen pacientes con enfermedades crónicas en diferentes etapas de ciclo vital, su familia y profesionales de la salud. Se realizó esta investigación cualitativa, con diseño narrativo-conversacional. La experiencia de enfermedad crónica se organiza en historias centradas en problemas, con cristalización del sí mismo en la relación cuidador-paciente. Esto implica la construcción de identidad centrada en la imposibilidad de cuidar en un sentido totalizante que desdibuja la diversidad del sí mismo. En el contexto conversacional surgen nuevos sentidos de la enfermedad crónica, emergente en las diferentes formas de acción y de relación; lo que implica coevolución hacia formas de organización y afrontamiento generativo con nuevos posicionamientos del sí mismo centrado en la recuperación del poder que tienen las personas y las familias para decidir dentro de opciones posibles.

ABSTRACT

Abstract This research intends to gain insight into the pathways on which people narratives are configured and reconfigured to obtain the emergence of wellbeing. This is done through generative dialogues established by patients with chronic diseases at different stages of the life cycle, their families and health professionals. A qualitative research was carried out with a narrative-conversational design. Chronic disease experience is organized in problem-based stories and depicts a scenario where the self is crystallized in the relationship carer-patient, which implies the construction of an identity centered on the impossibility of taking care in a widespread sense that, in turn, fades the diversity of self. New insights on chronic disease experience have emerged during the conversational process, providing different meanings and relations. Therefore, it comprises a co-evolution towards novel ways of organization and generative coping, which enables new strategies to empower the patient and involve their relatives in a process of shared responsibilities aimed at improving the health status of people with chronic diseases.