Aspectos sociales, sobrecarga y calidad de vida de las madres de niños con microcefalia / Social aspects, work overload, and quality of life among mothers of children with microcephaly / Aspectos sociais, sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças com microcefalia

RESUMEN

RESUMEN Introducción: Cuidar completamente de niños con microcefalia es un gran desafío para sus cuidadores. La situación de vulnerabilidad social junto con la complejidad de la atención puede llevar a sobrecarga con pérdida de la calidad de vida. Objetivo: Analizar la relación entre aspectos socioeconómicos, dominio social de la calidad de vida y la sobrecarga de madres cuidadoras de niños con microcefalia. Metodología: Estudio transversal con 105 participantes, mediante aplicación de cuestionarios sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga del cuidador. Se utilizaron pruebas ANOVA, t de Student, coeficiente de correlación de Pearson (r). Resultados: Población de madres mestizas (65.7%), desempleadas (88.6%), dependientes de la prestación social (76.2%), bajo nivel educativo (50.5%) e insuficiencia financiera (90.5%). El promedio del dominio social se consideró bajo (51.11). Hubo asociación entre beneficio social y puntaje de calidad de vida total (p=0.046). Las madres sufren sobrecarga severa (39%) e intensa (30.4%). Se encontró asociación entre niveles de sobrecarga y variables etnia (p= 0.027), ocupación (p= 0.043) y medios de transporte (p <0.0001). La sobrecarga tiene impacto negativo en la calidad de vida (r= -.463, p <0.0001), percepción de la calidad de vida (r= -.476, p= <0.0001), calidad de vida total (r= -.576, p= <0.0010). Conclusiones: Las madres cuidadoras manifiestan sobrecarga con pérdida de calidad de vida. Los aspectos sociales influyen directamente y pueden potenciar la sobrecarga del cuidado. El personal de enfermería tiene un papel fundamental para crear e implementar líneas de atención con énfasis en promover la salud y alivio de la sobrecarga en el cuidador.

ABSTRACT

ABSTRACT Introduction: Taking care of children with microcephaly is a great challenge for their care providers because of the associated social vulnerability, work overload, and loss of quality of life. Objective: To analyze the associations related to the social aspects, the quality of life, and the work overload among care providing mothers of children with microcephaly. Methodology: This is a transversal study with 105 participants. Social and demographic questionnaires and WHOQOL-BREF were used. ANOVA tests, Student's t-test, and Pearson's correlation coefficient were calculated. Results: 65.7% were of mixed ethnicity; 88.6% were unemployed; 76.2% were dependent on Social Welfare; 50.5% had a low level of education; and 90.5% were financially insufficient. The social domain average was considered low (51.11). An association was found between social benefits and quality of life (p=0.046). 39% of these mothers suffer from severe work overload while 30.4% suffer from intense work overload. An association was found between the levels of work overload and ethnicity (p= 0.027), occupation (p= 0.043), and transportation means (p <0.0001). Work overload had a negative impact on the quality of life (r= -.463, p <0.0001), the perception of quality of life (r= -.476, p= <0.0001), and total quality of life (r= -.576, p= <0.0010). Conclusions: These care providing mothers suffer work overload with an associated loss of quality of life. Social aspects have a direct influence and can increase work overload. Nursing professionals have a fundamental role in the creation and implementation of attention initiatives aimed at promoting health and relief to this kind of care providing mothers.

RESUMO

RESUMO Introdução: Cuidar completamente das crianças com microcefalia é um grande desafio para os seus cuidadores. A situação de vulnerabilidade social aliada à complexidade do cuidado pode levar à sobrecarga com perda de qualidade de vida. Objetivo: Analisar a relação entre aspectos socioeconómicos, domínio social da qualidade de vida e sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com microcefalia. Metodologia: Estudo transversal com 105 participantes, por meio da aplicação de questionários sociodemográficos, WHOQOL-BREF, sobrecarga do cuidador. Foram utilizados os testes ANOVA, t de Student, e coeficiente de correlação de Pearson (r). Resultados: População de mães pardas (65.7%), desempregadas (88.6%), dependentes de benefícios sociais (76.2%), baixa escolaridade (50.5%) e insuficiência financeira (90.5%). A média do domínio social foi considerada baixa (51.11). Houve associação entre benefício social e pontuação total de qualidade de vida (p=0.046). As mães sofrem sobrecarga severa (39%) e intensa (30.4%). Foi encontrada associação entre os níveis de sobrecarga e as variáveis de etnia (p= 0.027), ocupação (p= 0.043) e meio de transporte (p <0.0001). A sobrecarga tem um impacto negativo na qualidade de vida (r= -.463, p <0.0001), percepção de qualidade de vida (r= -.476, p= <0.0001), qualidade de vida total (r= -.576, p= <0.0010). Conclusões: As mães cuidadoras sofrem sobrecarga com perda de qualidade de vida. Os aspectos sociais influenciam diretamente e podem potenciar a sobrecarga do cuidado. A enfermagem tem um papel fundamental na criação e implementação de linhas de cuidados com ênfase na promoção da saúde e no alívio da sobrecarga do cuidador.