Estigma, cuidador e criança com síndrome de Down: análise bioética / Stigma, caregivers and the child with Down syndrome: a bioethical analysis / Estigma, cuidador y niño con síndrome de Down: análisis bioético

RESUMO

Resumo Objetivou-se analisar a percepção de pais de crianças com síndrome de Down acerca de estigma social e refletir sobre o tema à luz da bioética. Trata-se de estudo de elaboração e validação de instrumento de medida cujo teste-piloto contou com 106 participantes. Os resultados apontaram que o estigma inferioriza os afetados, acarretando desvantagem social, desemprego, diminuição de recursos financeiros, não aceitação, intolerância, invisibilidade social, menor acesso a serviços de saúde e piora da qualidade de vida. Isso gera efeitos negativos na saúde dos genitores. Concluiu-se que o estigma está presente na sociedade, e por isso faz-se necessário formular políticas públicas que conscientizem os pais e garantam seu direito à saúde. Reconhece-se que apesar de ser mais um elemento de adoecimento, o estigma não deve ser subestimado.

ABSTRACT

Abstract The aim of this study was to analyze the perception of parents of children with Down syndrome about social stigma and reflect on the theme in the light of bioethics. This study consists of the elaboration and validation of a measurement instrument whose pilot test had 106 participants. Results showed the stigma creates feelings of inferiority on those affected, causing social disadvantage, unemployment, decreased financial resources, non-acceptance, intolerance, social invisibility, less access to health services and worse quality of life. This generates negative effects on the parents' health. It was concluded that stigma is present in society, so public policies that raise awareness among parents and guarantee their right to health are required. Despite being another element of illness, stigma should not be underestimated.

RESUMEN

Resumen El objetivo era analizar la percepción de los padres de niños con síndrome de Down sobre el estigma social y reflexionar sobre el tema a la luz de la bioética. Se trata de un estudio de elaboración y validación de un instrumento de medición en cuya prueba piloto contó con 106 participantes. Los resultados señalaron que el estigma inferioriza a los afectados, lo que conlleva desventajas sociales, desempleo, disminución de recursos financieros, no aceptación, intolerancia, invisibilidad social, menor acceso a servicios de la salud y el empeoramiento de la calidad de vida. Esto genera efectos negativos en la salud de los padres. En conclusión el estigma está presente en la sociedad, por lo que es necesario formular políticas públicas que concienticen a los padres y garanticen su derecho a la salud. Hay que reconocer que a pesar de ser un elemento más de enfermedad, el estigma no debe subestimarse.