Therapeutic itinerary of children with special health care needs: analysis guided by care systems / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de salud: análisis guiado por los sistemas de atención / Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: análise guiada por sistemas de cuidado

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To understand the therapeutic itinerary taken by families in search of attention to their child's special health care needs in a Brazilian border town. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and on the Health Care Systems model. Interviews and Talking Maps (Dynamics of Creativity and Sensitivity) were carried out with 19 caregivers of children with special health care needs, attended at care institutions in Foz do Iguaçu, Paraná, in 2020. For data analysis, thematic analysis was used. Results: The fragilities of the Health Care System were highlighted, permeated by difficulties in accessing the diagnosis and consultations; overload for care; (dis)organization of the care itinerary; and deconstruction of the bond, due to failures in communication and reception. Conclusion: The deconstruction of the therapeutic itinerary of children with special health care needs involved, above all, the professional context in the Health Care System, leading to the search for care in private services and in care institutions.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Comprender el itinerario terapéutico que recorren las familias en busca de atención a las necesidades especiales de salud de sus hijos en una ciudad fronteriza brasileña. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica y el modelo de sistemas de salud. Se realizaron entrevistas y Talking Maps (Dinámicas de Creatividad y Sensibilidad) con 19 cuidadores de niños con necesidades especiales, atendidos en instituciones de cuidado en Foz do Iguaçu, Paraná, en 2020. Para el análisis de datos se utilizó análisis temático. Resultados: Se destacó la fragilidad del Sistema de Salud, permeado por dificultades para acceder al diagnóstico y consultas; sobrecarga de cuidados; (des)organización del itinerario asistencial; y deconstrucción del vínculo, por fallas en la comunicación y recepción. Conclusión: La deconstrucción del itinerario terapéutico de los niños con necesidades especiales involucró, sobre todo, el contexto profesional en el Sistema de Salud, conduciendo a la búsqueda de atención en los servicios privados y en las instituciones de atención.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico percorrido pelas famílias em busca de atenção às necessidades especiais de saúde do filho em um município brasileiro de fronteira. Método: Pesquisa qualitativa fundamentada na hermenêutica dialética e no modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde. Foram realizadas entrevistas e Mapas Falantes (Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade) com 19 cuidadores de crianças com necessidades especiais, atendidas em instituições assistenciais em Foz do Iguaçu, Paraná, em 2020. Para análise dos dados, utilizou-se análise temática. Resultados: Destacou-se a fragilidade do Sistema de Cuidados à Saúde, permeada por dificuldades para acesso ao diagnóstico e consultas; sobrecarga para o cuidado; (des)organização do itinerário de cuidado; e desconstrução do vínculo, por falhas na comunicação e acolhimento. Conclusão: A desconstrução do itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais envolveu, sobretudo, o contexto profissional no Sistema de Cuidado à Saúde, levando à busca por atenção em serviços privados e em instituições assistenciais.