Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere / Cómovivirbien con unaenfermedad renal a través del empoderamiento del paciente y de sucuidador: salud renal para todosentodaspartes

ABSTRACT

Abstrac Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize burden and consequences of CKD related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD)Joint Steering Committee has declared 2021 the year of "Living Well with Kidney Disease" to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics.In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policy makers, applicable to both developed and developing countries.

RESUMEN

Resumen Vivir con unaenfermedad renal crónica (ERC) se asocia con dificultadestanto para lospacientescomo para suscuidadores. Empoderar a lospacientes y a suscuidadores, incluidoslosfamiliares y amigos que losasisten, minimiza la carga y las consecuencias de lossíntomas de la ERC y posibilitaparticiparenactividadescotidianas. Esnecesarioampliar el enfoque para lograrunabuenacalidad de vida para lospacientes con nefropatías y que puedanretomarsuvidadiaria, y hacerhincapiéen que estostengan el control. El ComitéDirectivo del Día Mundial del Riñón (DMR) ha declarado el 2021 el año de "Vivirbien con unaenfermedad renal" para aumentarlosconocimientos y generarconcienciaacerca de la importancia de empoderar al paciente y de que participenen las actividadescotidianas. Estoexige el desarrollo y la implementación de criterios de valoración de losresultadoscomunicadosporlospacientes para evaluar y enfocarseenáreas de la vidacotidianaen el cuidado. Podríacontarse con el aval de organismosregulatorioscomomedida de la calidad de cuidado o para darrespuesta a losreclamosacerca del etiquetado de medicamentos y dispositivos. Las agencias de financiamientopodríanlanzarconvocatorias para investigaciones que se centrenen las prioridades de lospacientes. Los pacientes con enfermedad renal y suscuidadoresdebenrecibirapoyo para llevarunabuenavida a través del esfuerzocoordinado de las sociedades de investigación renal, incluso, duranteunapandemia. Esprecisoreiterar la importancia de la prevenciónenlosprogramasintegrales de bienestar para pacientesrenales. Deben promoverse la deteccióntemprana con evoluciónprolongada del bienestar a pesar de la enfermedad renal luego de programas de prevenciónsecundarios y terciarios. El DMR 2021 siguefomentandouna mayor concienciaacerca de la importancia de las medidaspreventivasen la población, profesionales y legisladores, que se apliquenenpaísesdesarrollados y envías de desarrollo.