Doenças raras e práticas de saúde coletiva: relato de experiência na formação médica / Rare diseases and public health practices: experiences report of medical training

RESUMO

Tendo-se em vista a crescente preocupação relacionada às doenças raras, objetivou-se refletir sobre sua abordagem no contexto da Atenção Primária à Saúde. Foram conduzidas atividades de tutoria em um curso de Medicina da região Sul do Brasil, por meio de visitas domiciliares a C.D.P., 60 anos, sexo feminino, branca, casada e com diagnóstico de leucodistrofia metacromática. Para além do contexto familiar vulnerável, que impossibilita a aquisição de medicamentos e um maior cuidado domiciliar, foram observadas fragilidades quanto à garantia de assistência e o cuidado adequado, medidas de reabilitação, alívio de sintomas e apoio psicológico. A partir da problematização proporcionada pela proposta interdisciplinar de ensino foi possível realizar uma integração dos saberes, incluindo a troca de experiências e o exercício de práticas transformadoras. A experiência refletiu positivamente na formação médica, possibilitando a interlocução de conhecimentos teórico-práticos na perspectiva do cuidado humanizado, incluindo a abordagem às pessoas com doenças raras, de modo a garantir a integralidade, demonstrando, assim, a necessidade de abordar o atendimento também na Atenção Primária à Saúde e não apenas em serviços especializados.

ABSTRACT

Given the growing concern about rare diseases, this study aimed to reflect on their approach in the context of Primary Care. Tutoring activities were conducted in a medical school in southern Brazil, through home visits to C.D.P., 60 years old, female, white, married and diagnosed with metachromatic leukodystrophy. In addition to the vulnerable family context, which prevents the acquisition of medicines and greater home care, weaknesses were observed regarding the guarantee of assistance and adequate care, rehabilitation measures, symptom relief and psychological support. From the problematization provided by the interdisciplinary teaching proposal, it was possible to carry out an integration of knowledge, including the exchange of experiences and the exercise of transformative practices. The experience reflected positively on medical training, enabling the interconnection of theoretical and practical knowledge from the perspective of humanized care, including the approach to people with rare diseases, to ensure completeness, thus demonstrating the need to approach care also in Primary Care and not only in specialized services.