Enfoques predominantes en los estudios sobre calidad de vida relacionada a la salud de jóvenes sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia. Revisión integradora de la literatura científica / Predominant approaches in studies on health-related quality of life of young survivors of childhood or adolescent cancer: an integrative literature review

RESUMEN

Resumen Los sobrevivientes de cáncer pediátrico constituyen una población creciente. La enfermedad padecida, su tratamiento o la ocurrencia de complicaciones tardías pueden afectar su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Comprender la CVRS, es un desafío por su complejidad conceptual y la modalidad de su estudio. Objetivo: identificar las líneas de investigación predominantes en el estudio de CVRS en esta población. Métodos: revisión bibliográfica integrativa. Búsqueda sistematizada de artículos primarios indizados. Bases Scopus y PubMed. Resultados: 48 publicaciones seleccionadas, se identificaron cuatro líneas principales de investigación CVRS en sobrevivientes en general; en sobrevivientes de largo plazo; estudio de determinantes de la CVRS; y estudio de aspectos metodológicos sobre medición de CVRS. Predomina el abordaje cuantitativo con instrumentos genéricos de medición, y el modelo conceptual de CVRS basado en la función, enfatiza la importancia de la funcionalidad física, psíquica y social y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento. Conclusiones: incorporar un abordaje cualitativo, basado en el significado, para la comprensión de experiencias vividas desde una perspectiva subjetiva y holística, sería indispensable.

ABSTRACT

Abstract Survivors of childhood cancer constitute a growing population. The disease experienced, its treatment or the occurrence of late complications may affect survivors' health-related quality of life (HRQOL). Understanding HRQOL is a challenge due to its conceptual complexity and the mode in which it is studied. Objective: To identify the predominant lines of research in the study of HRQOL in this population. Methods: An integrative literature review was carried out, involving a systematic search of primary articles indexed in the Scopus and PubMed databases. Results: In the 48 publications selected, four main lines of research were identified HRQOL in survivors in general; HRQOL in long-term survivors; the study of determinants of HRQOL; and the study of methodological aspects of HRQOL measurement. A quantitative approach using generic measurement instruments predominates, and the conceptual model of HRQOL based on function emphasizes the importance of physical, psychological, and social functionality and the impact of the disease and treatment on these aspects. Conclusions: incorporating a qualitative, meaning-based approach to the understanding of lived experiences from a subjective and holistic perspective is indispensable.