Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita infantil no filho com síndrome de down / Experiencias maternas después del diagnóstico de cardiopatía infantil congénita en el niño con síndrome de down / Maternal experiences after the diagnosis of congenital infant heart disease in the child with down syndrome

RESUMO

Objetivo: compreender as vivências de mães de crianças com Síndrome de Down após o diagnóstico de Cardiopatia Congênita infantil. Método: estudo exploratório e descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevistas semiestruturadas com nove mães de crianças com Síndrome de Down e Cardiopatia Congênita, com dados tratados pela análise temática de conteúdo de Bardin, à luz do referencial teórico da Teoria das Representações Sociais. Resultados: a categoria principal "Vivências maternas após o diagnóstico de cardiopatia congênita no filho com Síndrome de Down" compôs-se de quatro subcategorias, que retrataram os desafios enfrentados pelas mães, desde a comunicação do diagnóstico, às reações emocionais, à maternagem e ao tratamento da condição. Considerações finais a vivência materna com um filho com ambos os diagnósticos mostrou-se desafiadora, com uma experiência acumulativa de sofrimento.

RESUMEN

Objetivo: comprender las experiencias de las madres de niños con Síndrome de Down tras el diagnóstico de cardiopatía congénita. Método: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas a nueve madres de niños con Síndrome de Down y Cardiopatía Congénita, con datos tratados por el análisis de contenido temático de Bardin, a la luz del marco teórico de la Teoría de las Representaciones Sociales. Resultados: la categoría principal "Experiencias maternas tras el diagnóstico de cardiopatía congénita en niños con Síndrome de Down" estuvo compuesta por cuatro subcategorías, que retrataron los retos a los que se enfrentan las madres, desde la comunicación del diagnóstico, las reacciones emocionales, la maternidad y el tratamiento de la afección. Consideraciones finales la experiencia materna con un niño con ambos diagnósticos resultó desafiante, con una experiencia acumulada de sufrimiento.

ABSTRACT

Objective: to understand the experiences of mothers of children with Down Syndrome after the diagnosis of congenital heart disease. Method: exploratory and descriptive, qualitative study, conducted through semi-structured interviews with nine mothers of children with Down Syndrome and Congenital Heart Disease, with data treated by Bardin's thematic content analysis, in the light of the theoretical framework of the Theory of Social Representations. Results: the main category "Maternal experiences after the diagnosis of congenital heart disease in children with Down Syndrome" was composed of four subcategories, which portrayed the challenges faced by mothers, from the communication of the diagnosis, emotional reactions, motherhood and treatment of the condition. Final considerations the maternal experience with a child with both diagnoses proved challenging, with an accumulated experience of suffering.