Experiencias luego del diagnóstico de demencia: aportes desde la perspectiva de los pacientes / Experiences following the diagnosis of dementia: contributions from the patients' perspective

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Comunicar el diagnóstico de demencia es un importante desafío médico, por lo que tiende a ser una práctica poco frecuente no obstante el derecho de los pacientes a ser informados de sus diagnósticos. En Chile, existe investigación que describe las implicancias del diagnóstico de demencia en el sistema familiar y cuidadores informales, pero no se ha abordado esta experiencia desde la perspectiva de los pacientes, por lo que sus implicancias son también desconocidas. OBJETIVO: Describir las experiencias luego del diagnóstico de demencia desde la perspectiva de los pacientes. MATERIAL Y MÉTODO: Estudio cualitativo. Se realizó entrevistas a 11 personas, 6 hombres y 5 mujeres, con edad promedio 70 años (64-82), quienes recibieron el diagnóstico de demencia tipo Alzheimer en etapa leve y fueron informados de su diagnóstico por Neuróloga tratante. Las entrevistas transcritas fueron analizadas mediante análisis de contenido con codificación abierta, usando software NVivo 11.0 Pro. RESULTADOS: Las siguientes cinco categorías temáticas genéricas fueron producidas a partir del análisis de las entrevistas, describiendo la experiencia de los pacientes luego de recibir el diagnóstico rol capacitante de la familia, ser informado/a sobre la demencia, autoestigma, ambivalencia en contar el diagnóstico, y estrategias de adaptación al diagnóstico. CONCLUSIONES: Los resultados de este estudio informan de necesidades específicas de los pacientes luego de ser informados del diagnóstico de demencia tipo Alzheimer. Se presentan consideraciones para el abordaje local del diagnóstico por equipos de salud y apoyo social que enfrentan el desafío de planificar la atención de personas con trastornos cognitivos y sus familias.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Communicating the diagnosis of dementia is a medical challenge. Despite the the patients' right to be informed of their diagnosis, diagnostic disclosure is globally underperformed. In Chile, previous research has addressed the implications of diagnosis from the perspectives of families and family caregivers, but the perspectives and implications from the patients' perspectives remain unknown. OBJECTIVE: To describe the experiences of patients following the diagnosis of dementia. MATERIAL AND METHODS: Qualitative study. Interviews were performed to 11 individuals who had received the diagnosis of early-stage dementia of the Alzheimer's type, 5 women and 6 men, average age 70 years old (64-82). Interviews transcripts were analyzed using content analysis with open coding, using software NVivo 11.0 Pro. RESULTS: The following five generic categories were produced from the interpretation of interviews to describe the experience of patients after being informed of a diagnosis of dementia the enabling role of families, being informed about dementia, self-stigma, ambivalence on sharing the diagnosis, and coping strategies. CONCLUSIONS: Findings report specific unmet needs of patients who have been communicated of the diagnosis of dementia of the Alzheimer's type. Suggestions are presented to inform local health care and social support teams that face the challenge of developing interventions to support people with dementia and their families.