O protagonismo da criança em cuidados paliativos para a efetivação da sua segurança / Protagonism of the child in palliative care and the impact on its safety / El protagonismo de los niños en los cuidados paliativos para la realización de su seguridad

RESUMO

Objetivo: contribuir com o debate sobre o protagonismo da criança no seu processo de cuidado em saúde, alertando sobre o papel importante dessa participação no Cuidado Paliativo Pediátrico (CPP) e consequentemente, na sua própria segurança. Metodologia: revisão narrativa, a partir do levantamento bibliográfico nas bases de dados MEDLINE (via PubMed) e SciELO, nos últimos 10 anos, acrescida da experiência das autoras e captação secundária. Resultados: foram incluídos 14 artigos na síntese narrativa. A análise desses artigos em relação a segurança do paciente em CPP revelou a dificuldade da abordagem dos CPP na prática, além de lacunas na formação dos profissionais, a importância do cuidado centrado no paciente, das decisões compartilhadas, da comunicação apropriada e do uso seguro de opioides. Em relação a participação da criança como protagonista do seu cuidado, foi observado o desejo da criança em participar efetivamente da tomada de decisão, o reconhecimento da sua autonomia e a avaliação objetiva da sua competência para tal. Conclusão: muitos aspectos do CPP coadunam com a segurança do paciente, como a comunicação apropriada e a participação da criança como protagonista do seu processo de cuidado. A autonomia da criança enquanto paciente encontra-se num processo crescente de reconhecimento. Não obstante haja um arcabouço normativo acerca deste tema, a perspectiva observada em muitos artigos ainda é do cuidado centrado na família e para impulsionar a mudança necessária, é fundamental que se invista em todos os níveis de educação em saúde e em pesquisa.

ABSTRACT

Objective: to contribute to the debate on the role of the child in his or her own health process and to highlight the important role of this involvement in pediatric palliative care (PPC) and, thus, in his or her own safety. Methods: this was a narrative review based on a literature search in MEDLINE and SciELO over the past 10 years, with additional input from the authors' experiences and secondary literature. Results: Fourteen articles were included in the narrative synthesis. Analysis of the articles on patient safety in PPC revealed difficulty in practicing PPC, there are gaps in professional education, importance of putting the patient first, shared decision-making, appropriate communication, and safe opioid use. Regarding the child's participation as a protagonist in PPC, concerns were raised about the child's wishes, effective participation in decision making, and objective assessment of the child's competence in this area. Conclusion: many aspects of PPC are consistent with patient safety, such as appropriate communication and the child's participation in his or her own care process. There was greater recognition of the child's autonomy as a patient. Although this topic is normative, many articles are about family-centered care. To reshape this approach, it is important that health care education and research be strengthened.

RESUMEN

Objetivo: contribuir con el debate sobre el papel de los niños en su proceso de cuidado y salud, alertando sobre el papel importante de esta participación en los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y, consecuentemente, en su propia seguridad. Metodología: revisión narrativa, a partir del levantamiento bibliográfico en las bases de datos MEDLINE (vía PubMed) y SciELO, en los últimos 10 años, más la experiencia de los autores y captura secundaria. Resultados: fueron incluidos 14 artículos en la síntesis narrativa. El análisis de estos artículos en relación con la seguridad del paciente en PPC reveló la dificultad de abordar la PPC en la práctica, además de las lagunas en la formación de los profesionales, la importancia del cuidado centrado en el paciente, las decisiones compartidas, la comunicación adecuada y el uso de opioides seguro. En cuanto a la participación del niño como protagonista de su CPP, se observó el deseo del niño de participar de manera efectiva en la toma de decisiones, el reconocimiento de su autonomía y la evaluación objetiva de su competencia para hacerlo. Conclusión: muchos aspectos de la CPP son consistentes con la seguridad del paciente, así como la comunicación adecuada y participación del niño como protagonista de su proceso de atención. A autonomía da crianza se encuentra en unproceso creciente de reconocimiento. No obstante, hay un marco de referencia normativo acerca de este tema, una perspectiva observada en muchos artículos y un cuidado centrado en la familia y para impulsar una mudanza necesaria, es fundamental que se informe a todos los niños de educación en salud e en investigación.