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Itinerarios de tratamiento según las narrativas de madres y padres de niños y niñas con discapacidad secundaria a trastornos del neurodesarrollo / Therapeutic itineraries according to the narratives of parents of children with disabilities secondary to neurodevelopmental disorders
Puga, Celeste; Braguinsky, Nahuel; Barrios, Rocío; Pereira, Andrés; Antinucci, Daniela; Quiroga, Ayelén; Dawidowski, Adriana.
  • Puga, Celeste; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Investigación. AR
  • Braguinsky, Nahuel; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Calidad. Sección Epidemiología. AR
  • Barrios, Rocío; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Calidad. Sección Epidemiología. AR
  • Pereira, Andrés; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Calidad. Sección Epidemiología. AR
  • Antinucci, Daniela; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Calidad. Sección Epidemiología. AR
  • Quiroga, Ayelén; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Calidad. Sección Epidemiología. AR
  • Dawidowski, Adriana; Hospital Italiano de Buenos Aires. Departamento de Investigación. AR
Arch. argent. pediatr ; 120(6): 391-397, dic. 2022. tab
Article in English, Spanish | LILACS, BINACIS | ID: biblio-1397709
RESUMEN
Introducción. Los trastornos en el neurodesarrolloinfantil constituyen un 10 % de las causasde discapacidad en la niñez. La búsquedade atención médica configura itinerariosterapéuticos, entendidos como los procesos de búsqueda y atención para el cuidado de la salud, donde surgen oportunidades de diagnósticoy tratamiento. El objetivo fue explorar dichos itinerarios para comprender las oportunidades y barreras que se presentan para instaurarterapias y pautas de crianza que promuevan el neurodesarrollo. Población y métodos. Estudio cualitativomediante entrevistas en profundidad a madres y padres de niños (de junio de 2018 a noviembre de 2019). El análisis se realizó sobre la base del modelo social de la discapacidad y del de desarrollo infantil propuesto por Vygotsky. Resultados. Se realizaron 16 entrevistas.Considerando la edad de inicio de los itinerarios terapéuticos y el diagnóstico, se identificaron dos grupos aquellos que los comenzaron desde el nacimiento hasta los 2 años (inicio precoz) y quienes lo hicieron a partir de los 3 años (inicio en la primera infancia e infancia tardía). En el primero se habilita tempranamente la búsqueda de tratamiento, mientras que en el segundo se prolongaron en el tiempo las decisiones sobre el inicio y/o el tipo de terapias. El inicio tardío se acompañó de dificultades en la escuela, períodosde incertidumbre, angustia y/o conflictosfamiliares por las complejidades de la crianza. Conclusiones. Los itinerarios terapéuticos seiniciaron en forma precoz en algunos casos y tardía en otros. El inicio de tratamientos permitióincorporar herramientas para acortar la brecha de incongruencia entre las líneas biológica y cultural de desarrollo.
ABSTRACT
Introduction. Childhood neurodevelopmental disorders account for 10% of the causes of childhood disability. The search for medical care leads to therapeutic itineraries routes taken by individuals to seek health care where diagnostic and treatment opportunities arise. Our objective was to explore these itineraries in order to understand the opportunities and barriers to the implementation of therapies and child rearing patterns promoting neurodevelopment. Population and methods. Qualitative study using in-depth interviews with children's parents (between June 2018 and November 2019). The analysis was based on the social model of disability and Vygotsky's approach to child development. Results. A total of 16 interviews were conducted. Considering the time of diagnosis and the age when the therapeutic itinerary started, 2 groups were identified those who started from birth to 2 years old (early initiation) and those who started from 3 years old (late childhood initiation). In the first group, the search for treatment starts at an early stage, while in the other group, decisions on the initiation and/or type of treatments are prolonged over time. Late initiation was accompanied by difficulties in school, periods of uncertainty, distress and/or family conflicts due to the complexities of parenting. Conclusions. Therapeutic itineraries started early in some cases and at a later stage in others. The initiation of treatments made it possible to use tools to bridge the gap of discrepancies between the biological and cultural lines of development.
Subject(s)


Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Disabled Children / Neurodevelopmental Disorders Type of study: Prognostic study / Qualitative research / Screening study Limits: Child / Child, preschool / Humans Language: English / Spanish Journal: Arch. argent. pediatr Journal subject: Pediatrics Year: 2022 Type: Article Affiliation country: Argentina Institution/Affiliation country: Hospital Italiano de Buenos Aires/AR

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LIS


Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Disabled Children / Neurodevelopmental Disorders Type of study: Prognostic study / Qualitative research / Screening study Limits: Child / Child, preschool / Humans Language: English / Spanish Journal: Arch. argent. pediatr Journal subject: Pediatrics Year: 2022 Type: Article Affiliation country: Argentina Institution/Affiliation country: Hospital Italiano de Buenos Aires/AR