Avaliação da Qualidade de Vida da Pessoa com Deficiência: revisão sistemática da literatura / Assessment of the Quality of Life of People with Disabilities: A systematic review of the literature / Evaluación de la calidad de vida de las personas con discapacidad: una revisión sistemática de la literatura

RESUMO

Introdução: O conceito de Qualidade de Vida (QV) é referência central na produção do cuidado integral à saúde da Pessoa com Deficiência (PcD). Objetivo: Realizar a revisão sistemática da produção científica sobre QV de PcD, no período de 2009 a 2019. Método: Identificação de artigos mediante buscas simples e booleana pelos descritores - deficiência/pessoa com deficiência/disabled persons /persons with disabilities; avaliação/assessment/evaluation; qualidade de vida/quality of life; avaliação da qualidade de vida/assessment of quality of life, nas bases LILACS, SciELO, Cochrane Library, PubMed/MedLine e Google Acadêmico. Resultados: Atenderam aos critérios de seleção e foram submetidos à análise de conteúdo 19 estudos. Desses, 13 utilizaram os instrumentos criados pela OMS dois WHOQOL-100 e sete sua versão abreviada o WHOQOL-bref; um WHOQOL-OLD - módulo complementar para avaliação de pessoas idosas; uma versão Stroke-Specific Quality of Life Scale - SSQOL - específica para pessoas com acidente vascular cerebral; um o WHOQOL-DIS - específico para PcD motora e intelectual e um estudo o WHODAS 2.0. Entre os restantes um estudo usou o SF-36; um Kidscreen; um GENCAT; um QoL-Q (QQV em português) e um PedsQL versão 4.0. Conclusão: Os instrumentos genéricos são os mais utilizados. Eles permitem comparações da QV da PcD com outras populações, mas não permitem a observação mais aprofundada de suas especificidades. Se o objetivo da pesquisa for obter informações sobre dimensões a serem preconizadas no cuidado em saúde da PcDs é recomendável que sejam utilizados instrumentos específicos, que destacam as dimensões física, psicológica/emocional, relações sociais e meio ambiente, além dos aspectos autonomia, autodeterminação, inclusão, direitos da PcD.

ABSTRACT

Introduction: The concept of quality of life (QOL) is a central reference when producing comprehensive health care for people with disabilities (PWD). Objective: To conduct a systematic review of the scientific production on the QOL of PWD from 2009 to 2019. Method: Identification of articles through simple and Boolean search with the descriptors deficiência/pessoa com deficiência/disabled persons /persons with disabilities; avaliação/assessment/evaluation; qualidade de vida/quality of life; avaliação da qualidade de vida/assessment of the quality of life, in LILACS, SciELO, Cochrane Library, PubMed/MEDLINE, and Google Scholar. Results: A total of 19 studies met the selection criteria and were submitted to content analysis. Of these, 13 used instruments created by WHO two used WHOQOL-100, and seven, its abbreviated version, WHOQOL-BREF; one, WHOQOL-OLD ­ add-on module to assess older adults; one, the Stroke-Specific Quality of Life Scale ­ SS-QOL ­ specific for people with a stroke; one, WHOQOL-DIS ­ specific for people with motor and intellectual disability; and one, WHODAS 2.0. Of the others, one study used the SF-36; one, Kidscreen; one, GENCAT; one QOL- Q; and one, PedsQL 4.0. Conclusion: The generic instruments are the most used. They allow for the comparison of QOL of PWD with that of other populations, though more in-depth observation of their specificities is not made possible. If the research aims to obtain information on dimensions to be recommended in the health care of PWD, they should use specific instruments, which highlight the physical, psychological/emotional, social relationships, and environmental dimensions, besides the autonomy, self-determination, inclusion, and rights of the PWD.

RESUMEN

Introducción: El concepto de calidad de vida (QOL) es una referencia central en la producción de atención integral de salud para Personas con Discapacidad (PcD). Objetivo: llevar a cabo una revisión sistemática de la producción científica sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad, en el período de 2009 a 2019. Método: identificación de artículos mediante búsquedas simples y booleanas por los descriptores - discapacidad/personas con discapacidad/personas con discapacidad; evaluación; qalidad de vida/qalidad de vida/evaluación de calidad de vida/ evaluación de qalidad de vida basada en LILACS, SciELO, Cochrane Library-, PubMed/MedLine y Google Scholar. Resultados: cumplieron con los criterios de selección y fueron enviados análisis de contenido 19 estudios. De estos, 13 utilizaron los instrumentos creados por la OMS dos WHOQOL-100 y siete su versión abreviada WHOQOL-bref; uno WHOQOL-OLD - módulo complementario para evaluar a las personas mayores; uno la versión de la Escala de calidad de vida específica para el accidente cerebrovascular - SSQOL - específica para personas con accidente cerebrovascular; uno WHOQOL-DIS - específico para PwD motor e intelectual y uno WHODAS 2.0. Entre el resto se utilizaron uno SF-36; uno pantalla para niños; uno GENCAT; uno QoL-Q (QQV en portugués) y uno PedsQL versión 4. Conclusión: Los instrumentos genéricos son los más utilizados. Permiten comparaciones de QoL de PcD con otras poblaciones, pero no permiten una observación más detallada de sus especificidades. Si el objetivo del estudio es obtener información sobre las dimensiones que se promoverán en la atención de la salud de las personas con discapacidad, se recomienda utilizar instrumentos específicos que resalten las dimensiones físicas, psicológicas / emocionales, de las relaciones sociales y del entorno, además de los aspectos de autonomía, autodeterminación , inclusión, derechos de PcD.