Calidad de vida relacionada con la salud de personas con hemofilia en el noreste de Brasil / Quality of life related to the health of people with hemophilia in Northeast Brazil

RESUMEN

Introducción: La hemofilia se caracteriza por la ocurrencia de hemorragias frecuentes y afecciones del aparato locomotor graves en los pacientes que causan daños físicos, sociales y psicológicos y afecta directamente su calidad de vida relacionada con la salud. Objetivo: Evaluar la calidad de vida de personas con hemofilia en el noreste de Brasil. Métodos: Estudio epidemiológico transversal cuantitativo realizado con 13 personas con hemofilia de un Banco de Sangre en el noreste de Brasil. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación de un cuestionario sociodemográfico y clínico y de Haem-A-Qol, utilizado para evaluar la calidad de vida de las personas con hemofilia. Los valores brutos y medios se calcularon en general para todos los dominios y luego para cada dominio para que pudieran mostrarse. Resultados: Se obtuvo un promedio total de 30,94 en relación a los diez dominios evaluados. Los dominios con los promedios más altos fueron "salud física" con 49,23 y "afrontamiento" con 35,89 y con el promedio más bajo fue "planificación familiar". Conclusiones: Los participantes de la investigación tienen una calidad de vida insatisfactoria en relación con la salud física y el afrontamiento y, satisfactoria en relación con las relaciones y la sexualidad(AU)

ABSTRACT

Introduction: Hemophilia is characterized by the occurrence of frequent bleeding and serious musculoskeletal conditions in patients that cause physical, social and psychological damage and directly affect their health-related quality of life. Objective: To evaluate the quality of life of people with hemophilia in the northeast of Brazil. Methods: Quantitative cross-sectional epidemiological study conducted with 13 people with hemophilia from a Blood Bank in northeastern Brazil. Data collection was performed by applying a sociodemographic and clinical questionnaire and Haem-A-Qol, used to assess the quality of life of people with hemophilia. Raw and mean values were calculated overall for all domains and then for each domain so that they could be displayed. Results: A total average of 30,94 was obtained in relation to the ten domains evaluated. The domains with the highest averages were "physical health" with 49,23 and "coping" with 35,89 and with the lowest average was "family planning". Conclusions: The research participants have an unsatisfactory quality of life in relation to physical health and coping, and satisfactory in relation to relationships and sexuality(AU)