Sobrecarga del cuidador y distrofia miotónica de Steinert tipo 1 / Caregiver overload and Steinert myotonic dystrophy type 1

RESUMEN

Introducción: La distrofia miotónica tipo 1 es la distrofia muscular más frecuente a nivel mundial. Progresa lentamente llevando al paciente a la pérdida de autonomía lo que implica la necesidad del cuidador, quien con frecuencia, también padece la enfermedad. El síndrome de sobrecarga, desgaste o burnout, término en inglés muy utilizado en la bibliografía médica, se ha descrito en los últimos años para los cuidadores y es el desgaste emocional una de sus particularidades. Objetivo: Evaluar la autonomía para la realización de actividades diarias de los pacientes con distrofia miotónica tipo 1 en referencia al tiempo de evolución de la enfermedad y determinar la magnitud de desgaste en los cuidadores. Metodología: Se aplicó la escala de autonomía de Barthel a 29 pacientes y el cuestionario de Maslach a sus cuidadores. Resultados: Se demostró que las mujeres cuidadoras resultaron más afectadas en el intercambio con el enfermo para el cuidado, en la subescala despersonalización del instrumento Maslach (U de Mann-Whitney p = 0,05). Conclusiones: Se sugiere que los cuidadores femeninos son el grupo de mayor riesgo de padecer el síndrome de sobrecarga(AU)

ABSTRACT

Introduction: Myotonic dystrophy type 1 is the most common muscular dystrophy worldwide. It progresses slowly, depriving patients of their autonomy, which implies the need for a caregiver, who would often suffer from the disease as well. The overload or burnout syndrome, an English term very often found in medical bibliography, has been described for caregivers in recent years, and emotional wear is one of its features. Objective: Evaluate the autonomy to perform activities of daily living of patients with myotonic dystrophy type 1 with reference to the time of evolution of the disease, and determine the extent of wear in caregivers. Methods: A study of a clinical case series was conducted for two years at the Institute of Neurology and Neurosurgery in Havana. Patients were evaluated with the Barthel autonomy scale and caregivers with the Maslach burnout syndrome inventory. Inclusion criteria admitted patients of both sexes clinically and neurophysiologically characterized for this diagnosis. It was also required to obtain the informed consent of patients and caregivers responding to the overload measuring tool. Exclusion criteria left out patients with a dystrophic condition other than Steinert type 1, inconclusive clinical and electromyographic evaluations, or not willing to participate in the study. Results: According to the depersonalization subscale in the Maslach tool (Mann-Whitney U p = 0.05), female caregivers are more often affected by the interaction with the person cared for. Conclusions: Results suggest that female caregivers are under a greater risk of overload syndrome(AU)