Sociodemographic, clinical, epidemiological and care aspects of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil: a cross-sectional study / Aspectos sociodemográficos, clínicos, epidemiológicos e assistenciais de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil: estudo transversal

ABSTRACT

Introduction: Retinoblastoma greatly impacts the affected children and adolescents and their families. Epidemiological approaches to this form of cancer in Brazil are scarce, and this gap motivated this study. Objectives:This study aimed to describe the sociodemographic, clinical, epidemiological, and care characteristics of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil and analyze whether there is any association between them. Methods: It is a cross-sectional, descriptive-analytical study, carried out with accompanying family members of children and adolescents treated for retinoblastoma in Brazil, sampled by snowball sampling, via a web survey, based on a semi-structured questionnaire elaborated by the authors, shared on social media. Results: The children and adolescents were represented by 129 accompanying family members from the five largest regions of Brazil. Low education level, housewifery, and low family income were associated with exclusive care provided by the Unified Health System, while low family income was associated with the use of ocular prosthesis post retinoblastoma. Conclusion: The identified odds ratio indicated the importance of family members' sociodemographic aspects for the clinical, epidemiological and care outcomes of the children and adolescents treated. Public healthcare services were the most used for oncology care, which endorses the relevance of the Unified Health System for children, adolescents, and their family members who have been impacted by retinoblastoma in the country (AU)

RESUMO

Introdução: O retinoblastoma impacta sobremaneira as crianças, adolescentes e familiares acometidos. Abordagens epidemiológicas sobre tal câncer no Brasil são escassas, lacuna esta que motivou este trabalho. Objetivos: Os objetivos desse estudo foram descrever as características sociodemográficas, clínicas, epidemiológicas e assistenciais de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil e analisar se existe associação entre tais características. Métodos: Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, realizado com acompanhantes familiares de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil, amostrados por snowball sampling, via web survey, a partir de um roteiro autoral semiestruturado, compartilhado em mídias sociais. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial, com o auxílio do software Statistical Package for the Social Sciences. Resultados: As crianças e os adolescentes foram retratados por 129 acompanhantes familiares das cinco grandes regiões brasileiras. A escolaridade baixa, a ocupação do lar e a baixa renda familiar dos respondentes associaram-se ao atendimento exclusivo pelo Sistema Único de Saúde, sendo que a baixa renda familiar também associou-se ao uso de prótese ocular pós retinoblastoma. Conclusões: As razões de chances identificadas sinalizaram para a importância dos aspectos sociodemográficos dos familiares para os desfechos clínicos-epidemiológicos-assistenciais das crianças e dos adolescentes atendidos. Os serviços públicos foram os mais utilizados para a assistência oncológica, o que endossa a relevância do Sistema Único de Saúde para as crianças, adolescentes e familiares impactados pelo retinoblastoma no país (AU)