Viviendo con sarcoma maligno en miembros inferiores: experiencia adolescente / Living with malignant sarcoma in lower limbs: adolescent experience

RESUMEN

Padecer cáncer se considera una situación devastadora que divide la vida de quien lo padece y genera cambios a nivel físico, mental, emocional, social y espiritual. Entre las neoplasias malignas, se encuentran el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing como los dos tipos de sarcomas más representativos en la adolescencia y en ubicación anatómica en miembros inferiores. Los adolescentes que padecen de sarcoma se enfrentan a una situación que amenaza su vida o su integridad y que supera todas las herramientas con las que cuentan para enfrentarla, lo cual los lleva al límite y les genera una crisis vital. Esta situación ha sido ampliamente abordada por diferentes investigaciones desde el análisis de la fisiopatología, el diagnóstico, el tratamiento, la rehabilitación; mientras que otras estudian el manejo de los síntomas, la calidad de vida y las vivencias de los adolescentes desde la visión de los adultos. Sin embargo, son escasos los estudios que abordan la experiencia de vida de los adolescentes con sarcoma maligno en miembros inferiores desde su propia voz. Objetivo: Comprender las experiencias de los adolescentes que viven con sarcoma maligno en miembros inferiores. Método: Estudio cualitativo, desarrollado bajo la metodología de teoría fundamentada desde el paradigma constructivista con once adolescentes entre los 10 y los 19 años que padecen de sarcoma en miembros inferiores. La recolección de los datos se llevó a cabo a través de cuatro métodos: entrevistas intensivas, análisis de redes sociales por medio de observación virtual participante, escritos y la investigadora. El análisis de los datos se realizó por medio del programa de ATLAS.ti, versión 8.0, a partir de los procesos de codificación inicial, enfocada y teórica, propuestos por Kathy Charmaz. La coconstrucción de la compresión de las experiencias se realizó entre los participantes como expertos y la investigadora, para lo cual se siguió una rigurosa comparación constante de los datos y su triangulación. Resultados: La comprensión de las experiencias de los adolescentes con sarcoma en miembros inferiores se representan en el planteamiento teórico Anteponiéndome al cáncer en mi pierna de la invulnerabilidad a la emancipación. La trayectoria de las experiencias se enmarcó en tres categorías que fueron analizadas conforme avanzaba la trayectoria de la enfermedad, a saber Dejando mi ser invulnerable enfrentando mi nueva realidad; Persistiendo en vivir aceptando, luchando y resistiendo; y Tomando las riendas de mi vida ajustando y viviendo mi nueva vida. Finalmente, del proceso de comparación constante de las categorías emergió el planteamiento teórico a partir del cual, al ser contrastado con la literatura precedente, se definieron los siguientes seis conceptos centrales de la teoría sustantiva resultante Vulnerabilidad; Motivación; Apoyo social; Afrontamiento; Resiliencia; y Emancipación. Conclusiones: La construcción de la experiencia de los adolescentes con sarcoma en miembros inferiores se consolidó dada la transición de dejar la percepción de invulnerabilidad de los adolescentes hasta el desarrollo de su emancipación. Esta emancipación, más allá de significar la separación de su núcleo familiar, implicó la diferenciación de los adolescentes como seres autónomos, empoderados, adaptables, motivados, resilientes, conscientes del apoyo social con el que cuentan, capaces de elaborar decisiones y conscientes no sólo de su propia vulnerabilidad, sino también de sus capacidades de afrontar las crisis vitales venideras.

ABSTRACT

Having cancer is a devastating situation that splits the life of those who suffer it, causing changes on a mental, physical, emotional, social, and spiritual levels. This is the case of sarcoma, a low incidence but high mortality malignant neoplasm. This type of tumor is more frequent in the lower limbs than in the upper limbs and adolescents are the main population at risk. Teenagers then face a life-threatening situation that takes them to the limit of their underdeveloped troubleshooting skills, which then provokes a life crisis. Such a situation has been approached from distinct fields of knowledge, some of them focused on the diagnosis and treatment of the disease, whilst others focus on quality of life and experience of the adolescent. Nonetheless, research surrounding life experiences of adolescents with malignant sarcoma of the lower limbs addressed from the perspective of the adolescent are scarce. Objectives: To understand the life-experience of adolescents that live with malignant sarcoma of the lower limbs. Methods: A qualitative grounded theory-based study was made from a constructivist paradigm. Eleven Adolescents aged 10 to 19 years old diagnosed with lower limb sarcoma participated in the study through intensive interviews, participating virtual observation and optional written records. The latter went through content analysis while the participating virtual observation was made through social network analysis and the researchers own reflection; interviews on the other hand were analyzed through ATLAS.ti 8.0 software following initial, focused, and theoretical coding proposed by Kathy Charmaz. Results: The comprehension of the experiences of adolescents with malignant sarcoma of the lower limbs is comprised in the theoretical approach called Overcoming cancer in my leg From invulnerability to emancipation which is composed of three main categories that develop as the treatment of the disease takes place and represent the course of experiences endured by the adolescents. These three categories are Renouncing my invulnerability, facing my new reality; Persisting in living accepting, fighting, and resisting; and Taking the reins of my life adjusting and living my new life. From the constant comparison and contrast of these categories with precedent literature, six concepts are embraced for the theoretical approach, as follows Vulnerability; Motivation; Social support; Coping; Resilience; and Emancipation. Conclusions: The construction of the experience of adolescents with lower limb sarcoma has revealed the development of a process of anticipated emancipation based on motivation, social support, coping and resilience. Such emancipation goes beyond the separation from the family nucleus and implies the differentiation of adolescents as autonomous, empowered, adaptative, motivated, resilient, and decision-making beings, aware of their own vulnerability and their capacity to endure upcoming vital crises that may arise.