Propriedades psicométricas da Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24) para o idioma Português-Brasileiro / Psychometric properties of Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS24) for Portuguese-Brazilian language

RESUMO

Medidas robustas de desfechos são necessárias para fornecer evidências, a fim de apoiar o desenvolvimento de serviços de aconselhamento genético (AG). O empoderamento do paciente tem sido identificado como um desfecho essencial no processo de aconselhamento genético e em uma medida de desfecho relatado pelo paciente (PROM- patient reported outcome measure), que foi desenvolvida para medir o empoderamento em serviços de genética a Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24). O objetivo desse estudo foi investigar as propriedades psicométricas da Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24) para o português brasileiro. As propriedades psicométricas da GCOS-24, na língua portuguesa, foram avaliadas em uma amostra aleatória de 278 adultos, com idade entre 18 e 70 anos, atendidos em um ambulatório de genética clínica de um serviço de referência em genética, localizado em um hospital escola no interior do estado de São Paulo. A dimensionalidade e a estrutura fatorial foram avaliadas por meio da Análise Fatorial Exploratória (AFE) e da Análise Fatorial Confirmatória (AFC). A confiabilidade foi avaliada por dois indicadores alfa de Cronbach e Omega do McDonald's. AFE e AFC demonstraram que a GCOS com 24 itens não apresentou um ajuste adequado do modelo, comprometendo sua validade. Além disso, os valores de confiabilidade de alfa de Cronbach 0,79 e de Ômega do McDonald's 0,78 estavam muito próximos da taxa mínima aceitável de 0,70. Como não foi encontrada solução para a estrutura original, decidimos realizar a retirada dos itens individualmente e realizamos as reanálises até que os indicadores do modelo fossem ajustados em um instrumento menor. Uma nova estrutura com 10 itens produziu um instrumento com duas dimensões conhecimento e esperança, com melhor qualidade de ajuste do que a do instrumento original. Os valores do índice de confiabilidade Alfa e Ômega aumentaram para 0,85 e todos os escores foram melhores na GCOS com 10 itens do que no instrumento com 24 itens. Assim, a análise psicométrica mostrou evidências de validade do construto da GCOS, empoderamento, porém em sua versão mais curta. Desse modo, este estudo contribui para o processo de validação internacional da GCOS, com a meta final de utilizar esse instrumento como uma PROM, com o empoderamento como medida de desfecho, para avaliar e melhorar a qualidade do AG, em vários cenários de genética clínica

ABSTRACT

Robust outcome measures of outcomes are needed to provide evidence to support the development of genetic counseling services. Patient empowerment has been identified as an essential outcome in the genetic counseling process and in a patient reported outcome measure (PROM) that has been developed to measure empowerment in genetic services the Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24). The main goal of this study was to investigate the psychometric properties of Genetic Counselling Outcome Scale (GCOS-24) for the PortugueseBrazilian language. The psychometric properties of GCOS-24 were evaluated in a random sample of 278 Brazilian adults, aged between 18 and 70 years, attended at a genetics outpatient clinic of a referral service in genetics, located in a teaching hospital in the state of São Paulo. Dimensionality and factorial structure were evaluated through Exploratory Factor Analysis (AFE) and Confirmatory Factor Analysis (AFC). Reliability was assessed by two indicators Cronbach's Alpha and McDonald's Omega. AFE and AFC demonstrated that the GCOS with 24 items did not present an adequate adjustment of the model, compromising its validity. In addition, Cronbach's alpha reliability values 0.79 and McDonald's Omega 0.78 were very close to the minimum acceptable rate of 0.70. As no solution was found for the original structure, we decided to proceed with the removal of the individual items and perform the reanalysis of the model until the model indicators were adjusted in a smaller instrument. A new structure with 10 items produced an instrument with two dimensions knowledge and hope, with a better quality of fit than the original instrument. Alpha and Omega reliability index values increased to 0.85 and all scores were better in the GCOS with 10 items than in the 24 item instrument. Thus, the psychometric analysis showed evidence of GCOS construct validity, empowerment, however in its shorter version. This study contributes to the international validation process of the GCOS, with the ultimate goal of using this instrument as a PROM, with empowerment as an outcome measure, to assess and improve the quality of genetic counseling in various clinical genetics scenarios