Itinerário da família para obter o diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde / Itinerario de la familia para obtener el diagnóstico del niño con necesidades especiales de salud / The itinerary of families to obtain the diagnosis of the children with special healthcare needs

RESUMO

RESUMO Objetivo: conhecer o itinerário percorrido pela família para a obtenção do diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde. Método: realizou-se estudo qualitativo em uma unidade de internação pediátrica do sul do Brasil. Utilizou-se como referencial metodológico a Grounded Theory. Participaram 16 familiares cuidadores. Os dados foram coletados em 2019 por entrevistas e submetidos à codificação aberta e axial. Resultados: as famílias percorreram um longo itinerário até o recebimento do diagnóstico da criança: detectaram alterações no seu estado geral, realizaram diversos exames, desconfiaram o diagnóstico por já ter outros com o mesmo na família, receberam informações dos profissionais da saúde acerca dos cuidados necessários e dos serviços especializados para o seu tratamento, apresentaram medo, pânico, negação e valorizaram a fé em Deus na esperança da melhora da criança. Considerações finais: o enfermeiro necessita desenvolver um processo educativo junto à família para que ela se sinta preparada e capaz de cuidar dessas crianças.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: conocer el itinerario recorrido por la familia para la obtención del diagnóstico del niño con necesidades especiales de salud. Método: se realizó estudio cualitativo en una unidad de hospitalización pediátrica del sur de Brasil. Se utilizó como referencial metodológico la GroundedTheory. Participaron 16 familiares cuidadores. Los datos fueron recolectados en 2019 por entrevistas y sometidos a la codificación abierta y axial. Resultados: las familias recorrieron un largo itinerario hasta la recepción del diagnóstico del niño: detectaron alteraciones en su estado general; realizaron diversos exámenes; desconfiaron del diagnóstico por tener ya otros con el mismo en la familia; recibieron informaciones de los profesionales de la salud acerca de los cuidados necesarios y de los servicios especializados para su tratamiento; presentaron miedo, pánico y negación; y valoraron la fe en Dios en la esperanza de la mejora del niño. Consideraciones finales: el enfermero necesita desarrollar un proceso educativo con la familia para que ella se sienta preparada y capaz de cuidar a esos niños.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to know the itinerary taken by the family to obtain the diagnosis of the children with special health needs. Method: a qualitative study was carried out in a pediatric inpatient unit in southern Brazil. Grounded Theory was used as a methodological reference. Sixteen (16) family caregivers participated. Data were collected in 2019 through interviews and submitted to open and axial coding. Results: the families traveled a long route until receiving the children's diagnosis: they detected changes in their general condition; performed several exams; they were suspicious of the diagnosis because other members of the family had already been diagnosed with the same conditions; received information from health professionals about the necessary care and specialized services for the treatment; showed fear, panic and denial; and they valued faith in God in the hope of improving of the children. Final considerations: nurses need to develop an educational process with the family so that they feel prepared and capable of taking care of these children.