Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa / Experiencias de madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa / Experiences of mothers in the care of children and adolescents with epidermolysis bullosa

RESUMO

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna i) O "baque" do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) "Deixar de viver para viver para ele" as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente.

RESUMEN

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna i) El "shock" del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) "Dejar de vivir para vivir por él" los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente.

ABSTRACT

Abstract Objective to know and analyze mothers' experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience i) the "shock" of the diagnosis and the initial challenges and ii) "Stop living to live for them" the changes in the families' daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support.