My first years with lupus: A point of view from the experience of a young woman / Mis primeros años con lupus: una mirada desde la experiencia de la mujer joven

ABSTRACT

ABSTRACT Introduction: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease of a fluctuating nature and diverse symptomatology, which represents a high impact on physical health, psychological well-being, and social dynamics of those who suffer from it. In young people, the onset of chronic diseases interferes with the life project, so its confrontation is lived as a complex process, especially during the first years of diagnosis. Objective: Describe the life experience of a young woman with a recent diagnosis of SLE. Materials and methods: Research was developed with qualitative approach of a descriptive phenomenological type, following the fundamentals of Husserl and the methodology of Colaizzi. Five in-depth interviews were conducted between June and December 2019 to 5 young women with recent diagnosis of SLE (< 3 years). Results: 268 significant statements and 22 nominal codes gave rise to the 4 categories describing the phenomenon: "my youth with lupus", "a reality that transforms itself", "living lupus through ties" and "in search of tranquility". Conclusion: The experience of the young woman with a recent diagnosis of SLE is influenced by internal and external factors, implies a complete modification in her life dynamics and, although it leads to multiple difficulties, it also represents gains and opportunities for her. The results of this study demonstrate the need for a comprehensive and humanized health approach, where attention to physical manifestations is accompanied by psychological care and social support.

RESUMEN

RESUMEN Introducción: El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica, de naturaleza fluctuante y sintomatología diversa, que representa un alto impacto sobre la salud física, el bienestar psicológico y las dinámicas sociales de quienes la padecen. En los jóvenes, la aparición de una enfermedad crónica interfiere con el proyecto de vida, por lo que su afrontamiento se vive como un proceso complejo, en especial durante los primeros arios del diagnóstico. Objetivo: Describir la experiencia de vida de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES. Materiales y métodos: Se desarrolló una investigación con abordaje cualitativo de tipo fenomenológico descriptivo, siguiendo los fundamentos de Husserl y el método de Colaizzi. Se realizaron 5 entrevistas a profundidad entre junio y diciembre del 2019 a 5 mujeres jóvenes con diagnóstico reciente de LES (≤ 3 años). Resultados: Doscientas sesenta y ocho declaraciones significativas y 22 códigos nominales dieron origen a las 4 categorías que describen el fenómeno: «mi juventud con lupus¼, «una realidad que se transforma¼, «vivir el lupus a través de los lazos¼ y «en búsqueda de la tranquilidad¼. Conclusiones: La experiencia de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES está influida por factores internos y externos a ella, implica una modificación completa en su dinámica de vida y, si bien deriva en múltiples dificultades, también representa ganancias y oportunidades. Los resultados de este estudio evidencian la necesidad de un abordaje en salud integral y humanizado, en el que la atención a las manifestaciones físicas se acompañe de cuidado psicológico y apoyo social.