The experience of families in face of the finiteness of their children in the process of adopting palliative care / Experiencias familiares ante la finitud del niño en el proceso de adopción de cuidados paliativos / Vivências de familiares diante da finitude da criança no processo de adoção de cuidados paliativos

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To reveal the experience of family members after learning their child would adopt palliative care. Method: Phenomenological research on Heidegger's perspective. The participants were eleven family members of children who were recommended palliative care in the Pediatric Intensive Care Unit from a university hospital in southern Brazil. The statements were obtained in a semi-structured interview, from January to November/2017, and submitted to Heidegger's theoretical-philosophical analysis. Research approved by the institution's Ethical Committee. Results: The communication of palliative care triggers the perception of the child's existencial facticity in the Family, revealing reactions explained in the thematic dimensions "Coping with the finiteness of the child when confronted with the proposal of adopting palliative care" and "The need for compassionate and attentive care". Final considerations Phenomenology allows us to understand the parent's existential purpose. An understanding perspective can help interdisciplinary teams to communicate the adoption of palliative care in a sensitive and ethical way, focusing on the best interest of the child.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Revelar la experiencia de familiares después de descubrir que sus niños serían sometidos a paliativos del niño. Método: Investigación fenomenológica em la perspectiva de Heidegger. Participaron once familiares de niños internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de hospital universitario del sur de Brasil con indicación de cuidados paliativos. Los discursos fueron obtenidos en entrevista semiestructurada, de enero a noviembre/2017, y sometidos al análisis teórico-filosófico Heideggeriano. Investigación aprobada por el Comité de Ética de la institución. Resultados: La comunicación de cuidados paliativos dispara la percepción de la facticidad existencial del niño en la Familia, revelando reacciones explicadas en las dimensiones temáticas Enfrentando la finitud del niño frente a propuesta de cuidados paliativos y La necesidad de cuidado compasivo y solícito. Consideraciones finales La fenomenología permite comprender el propósito existencial de los padres. La perspectiva integral puede ayudar el equipo a comunicar la adopción de cuidados paliativos, de una manera sensible y ética, centrándose en el interés superior del niño.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Desvelar a vivência de familiares após notícia da adoção de cuidados paliativos para a criança. Método: Pesquisa fenomenológica na perspectiva de Heidegger. Participaram onze familiares de crianças na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de hospital universitário do sul do Brasil com indicação de cuidados paliativos. Os depoimentos foram obtidos em entrevista semi-estruturada, de janeiro a novembro/2017, submetidos à análise teórico-filosófica de Heidegger. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética da instituição. Resultados: A comunicação de cuidados paliativos desencadeia no familiar a percepção da facticidade existencial da criança, descortinando reações explicitadas nas dimensões temáticas Enfrentando a finitude da criança diante da proposta de cuidados paliativos e Necessidade de cuidado compassivo e solícito. Considerações finais A fenomenologia permitiu compreender o familiar em seu propósito existencial. A perspectiva compreensiva pode auxiliar a equipe interdisciplinar na comunicação da decisão de cuidados paliativos, de modo sensível e ético, focalizando o melhor interesse da criança.