Cuidados paliativos: la visión del neurólogo en Uruguay / Palliative care from a neurologist's perspective in Uruguay / Cuidados paliativos: a visão do neurologista no Uruguai

RESUMEN

Introducción: los cuidados paliativos (CP) han incluido en su abordaje patologías no oncológicas, sin embargo los criterios de inclusión de pacientes con enfermedades neurológicas avanzadas es aún un desafío. Objetivo: conocer la percepción de los neurólogos, residentes y posgrados sobre los CP. Método: se aplicó una encuesta en línea, ad hoc. Se exploró la percepción del profesional en cuatro áreas experiencia de trabajo conjunto, enfermedades neurológicas pasibles de CP, criterios de derivación y autopercepción de la formación en CP. Resultados: se obtuvieron 60 respuestas, 73% de los neurólogos tenían más de 5 años de ejercicio. El 83% de los encuestados refirió haber compartido pacientes con profesionales de CP, el 87% afirmó que su experiencia fue positiva o muy positiva. El 53% consideró que la esclerosis lateral amiotrófica siempre debe recibir CP y alrededor de 80% evaluó la derivación de otras enfermedades sólo en etapas avanzadas. El principal criterio de derivación evocado fue la toma de decisiones anticipadas (66%), independientemente de los años de ejercicio. En relación a la autopercepción de la capacitación en el manejo del paciente con enfermedad neurológica avanzada al final de la vida, el 62% se percibió muy capacitado o aceptablemente capacitado. Conclusión: en esta primera aproximación de la perspectiva de los neurólogos del Uruguay con respecto a los CP, se destaca la necesidad de desarrollar guías de derivación y estrategias de trabajo conjunto para la asistencia integral de pacientes con enfermedades neurológicas pasibles de ser beneficiados por el enfoque de cuidados paliativos.

ABSTRACT

Introduction: palliative care (PC) has included non-oncologic conditions among its scope although inclusion criteria for patients with advanced neurological diseases continues to be challenging. Objective: to learn about the perception of neurologists, residents and postgraduates on palliative care. Method: an online, ad hoc survey was conducted. The survey explored the perception of professional in four areas work experience in collaborative work, neurological conditions that could qualify for PC, criteria for referral and self-perception of palliative care training. Results: 60 replies were obtained. 73% of participants in the survey were neurologists with over 5 years of practice. 83% of surveyed physicians stated they had shared patients with PC professionals; 87% affirmed their experience had been positive or very positive. 53% found amyotrophic lateral sclerosis must receive PC in all cases and 80% considers the appropriateness of referring patients with other conditions only in advanced stages of the disease. The main criteria for referral mentioned was the making of anticipated decisions (66%), regardless of the years of practice. As to their self-perception of training in the handling of patients with advanced neurological disease at the end of life, 62% see themselves as very well prepared or satisfactorily prepared. Conclusions: in this first approach to the perspective of neurologists in Uruguay on palliative care, we stand out the need to create referral guidelines and strategies for collaborative work for the comprehensive handling of patients with neurological conditions that could qualify for benefiting from palliative care.

RESUMO

Introdução: os cuidados paliativos (CP) têm incluído patologias não oncológicas na sua abordagem; no entanto os critérios de inclusão para doentes com doenças neurológicas avançadas ainda são um desafio. Objetivo: conhecer a percepção de neurologistas, residentes e pós-graduandos de neurologia sobre os CP. Método: foi aplicado um questionário online, ad hoc. A percepção do profissional foi explorada em quatro áreas experiência de trabalho conjunto, doenças neurológicas susceptíveis ao CP, critérios de encaminhamento e autopercepção da capacitação em CP. Resultados: foram obtidas 60 respostas sendo 73% neurologistas com mais de 5 anos de prática. 83% dos entrevistados relataram ter compartilhado pacientes com profissionais de CP; 87% afirmam que sua experiência foi positiva ou muito positiva. 53% consideraram que a Esclerose Lateral Amiotrófica deve sempre receber CP e cerca de 80% avaliaram o encaminhamento de outras doenças apenas em estágios avançados. O principal critério de encaminhamento evocado foi a tomada de decisão precoce (66%), independentemente dos anos de prática. Em relação à autopercepção de capacitação no manejo de pacientes com doença neurológica avançada na fase final da vida, 62% percebem-se altamente capacitados ou com treinamento aceitável. Conclusão: nesta primeira aproximação à perspectiva dos neurologistas uruguaios sobre os CP, destaca-se a necessidade de desenvolver guias de encaminhamento e estratégias de trabalho conjunto para o atendimento integral de pacientes com doenças neurológicas que possam se beneficiar da abordagem de cuidados paliativos.