Resilience of family caregivers of children and adolescents with cancer and associated factors: mixed method study / Resiliencia de cuidadores familiares de niños y adolescentes con cáncer y factores asociados: estudio método mixto / Resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com câncer e fatores associados: estudo de métodos mistos

ABSTRACT

ABSTRACT Objective to analyze the relationship between resilience and associated factors (stress, minor psychiatric disorders and quality of life) of family caregivers with children and adolescents undergoing cancer treatment. Method mixed methods research, with sequential explanatory strategy, carried out with family caregivers of children and adolescents undergoing cancer treatment in a public hospital in the Rio Grande do Sul State, Brazil. Data collection took place from February to September 2018. The quantitative study was cross-sectional in nature, and the qualitative research was descriptive-exploratory. Participants included 62 family caregivers in the quantitative stage and 16 responded to semi-structured interviews. An instrument containing sociodemographic, economic, labor, health and resilience scales (CD-RISC-10-Br), minor psychiatric disorders (MPDs) (SRQ-20), quality of life (QOL) (WHOQO-Bref) and stress and semi-structured interview were applied. Descriptive and inferential statistics were used for quantitative data and content analysis for qualitative data. Results family caregivers had a moderate level of resilience (48.4%); high level of perceived stress (41%); suspicion for MPDs (45%). They presented satisfaction in the physical Qol domains (67.7%); psychological (62.9%); personal relationships (61.3%), and dissatisfaction in the environment domain (75.8%). The interviews reported for health changes that could trigger MPD, stress and changes in quality of life. Conclusion high level of stress; suspicion for MPD and low QoL, with the environment, were evidenced as associated factors for a lower level of resilience of family caregivers. The need to develop actions that strengthen resilience was percieved, as caregivers were essential for the effectiveness of the care plan for children and adolescents undergoing cancer treatment.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre la resiliencia y los factores y el tratamiento del cáncer asociados (estrés, trastornos menores de la calidad de vida) de los cuidadores de niños y adolescentes familiares. Método investigación de investigación, con estrategia secuencial, realizada por niños y adolescentes ex plan con tratamiento oncológico familiar mixto en un hospital público del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recolección de dato se llevó a cabo de febrero a septiembre 2018. El estudio cuantitativo fue de carácter transversal, y la investigación cualitativa fue descriptiva-exploratoria. Participaron 62 cuidadores familiares en etapa cuantitativa y 16 respondedores a entrevista semiestructurada. Un instrumento que contiene escalas sociodemográficas, económicas, laborales, de salud y resiliencia (CD-RISC-10-Br), trastornos psíquicos menores (ODM) (SRQ-20), calidad de vida (CV) (WHOQO-Bref) y estrés y -Se aplicó entrevista estructurada. Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para datos cuantitativos y análisis de contenido para datos cualitativos. Resultados los cuidadores familiares presentaron un nivel moderado de resiliencia (48,4%); alto nivel de estrés percibido (41%); sospecha de MDD (45%). Presentaron satisfacción en los dominios de la CV física (67,7%); psicológico (62,9%); relaciones personales (61,3%) e insatisfacción en el dominio medio ambiente (75,8%). Las entrevistas informaron sobre cambios en la salud que podrían desencadenar PMD, estrés y cambios en la calidad de vida. Conclusión alto nivel de estrés; la sospecha de SMD y la baja CV, con el medio ambiente, se evidenciaron como factores asociados para un menor nivel de resiliencia de los cuidadores familiares. Se percibió la necesidad de desarrollar acciones que fortalezcan, los cuidadores fueron fundamentales para la efectividad del plan de atención a niños y adolescentes con tratamiento oncológico.

RESUMO

RESUMO Objetivo analisar a relação entre resiliência e fatores associados (estresse, distúrbios psíquicos menores e qualidade de vida) de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método pesquisa de métodos mistos, com estratégia explanatória sequencial, realizado com cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico em um hospital público do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a setembro de 2018. O estudo quantitativo foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa teve caráter descritivo-exploratório. Participaram 62 cuidadores familiares na etapa quantitativa e 16 responderam as entrevistas semiestruturadas. Aplicaram-se instrumento contendo questões sociodemográficas, econômicas, laborais, de saúde e escalas de resiliência (CD-RISC-10-Br), distúrbios psíquicos menores (DPMs) (SRQ-20), qualidade de vida (QV) (WHOQO-Bref) e estresse e entrevista semiestruturada. Utilizou-se estatística descritiva e inferencial para os dados quantitativos e análise de conteúdo para os qualitativos. Resultados os cuidadores familiares possuíam nível moderado de resiliência (48,4%); alto nível de estresse percebido (41%); suspeição para distúrbios psíquicos menores (45%). Apresentaram satisfação nos domínios de qualidade de vida físico (67,7%); psicológico (62,9%); relações pessoais (61,3%), e insatisfação no domínio meio ambiente (75,8%). As entrevistas reportaram para alterações de saúde que poderiam desencadear distúrbios psíquicos menores, estresse e alterações na qualidade de vida. Conclusão alto nível de estresse; suspeição para distúrbios psíquicos menores e baixa qualidade de vida, com o meio ambiente, evidenciaram-se como fatores associados para um menor nível de resiliência dos cuidadores familiares. Percebeu-se a necessidade de desenvolver ações que fortalecessem a resiliência, pois os cuidadores foram essenciais para a efetividade do plano de cuidado de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.