Continuity of care for preterm newborn discharge from the neonatal unit: family experiences / Continuidad de la atención al recién nacido pretérmino de la unidad neonatal: experiencias familiares / Continuidade do cuidado ao recém-nascido pré-termo egresso da unidade neonatal: vivências de familiares

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to investigate the continuity of care of preterm newborns discharged from the neonatal unit from the perspective of family members. Method: qualitative exploratory study, based on the conceptual perspective of continuity of care, developed with 16 relatives of preterm newborns discharged from a neonatal unit of a university hospital in the state capital of Mato Grosso, Brazil. Data collection occurred from August to November 2019, through semi-structured interviews conducted in the participants' homes and subsequently submitted to the content analysis technique. Results: the 16 family members reported their perspectives on the continuity of care for preterm newborns who graduated from the neonatal unit, revealing informational fragility in the scope of primary care and other health services; a satisfactory relationship through the link with the service in which the child was born, which is materialized by the access to the follow-up outpatient clinic; and difficulty access to care, lack of articulation and communication between the different levels of care, compromising the implementation of the reference and counter-reference between the services. Conclusion: the continuity of care after discharge is brokered by the family itself, due to its protagonism and autonomy when caring for the child in the neonatal unit. Regardless of whether health services act in an articulated way, families seek health spaces, information and sources of support to support care.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: investigar la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal en la perspectiva de los familiares. Método: estudio cualitativo exploratorio, basado en la perspectiva conceptual de la continuidad del cuidado, desarrollado con 16 familiares de recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal de un hospital universitario de la capital del estado de Mato Grosso, Brasil. La recolección de datos ocurrió de agosto a noviembre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas realizadas en los domicilios de los participantes y posteriormente sometidas a la técnica de análisis de contenido. Resultados: los 16 familiares relataron sus perspectivas sobre la continuidad de la atención a los recién nacidos prematuros dados de alta de la unidad neonatal, revelando fragilidad de la información en el ámbito de la atención primaria y otros servicios de salud; relación satisfactoria a través del vínculo con el servicio donde nació el niño, que se materializa a través de la adhesión a la clínica de seguimiento; y dificultad de acceso a la atención, falta de articulación y comunicación entre los diferentes niveles de atención, comprometiendo la efectividad de la referencia y contrarreferencia entre servicios. Conclusión: la continuidad del cuidado después del alta es gestionada por la propia familia, debido a su protagonismo y autonomía en el cuidado del niño dado de alta de la unidad neonatal. Independientemente de que los servicios de salud funcionen de manera articulada, las familias buscan espacios de salud, información y fuentes de apoyo para subsidiar la atención.

RESUMO

RESUMO Objetivo: investigar a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal na perspectiva dos familiares. Método: estudo exploratório qualitativo, fundamentado na perspectiva conceitual da continuidade do cuidado, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de unidade neonatal de um hospital universitário da capital do estado de Mato Grosso, Brasil. A coleta dos dados ocorreu de agosto a novembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas nas residências dos participantes e, posteriormente, submetidas à técnica de análise de conteúdo. Resultados: os 16 familiares relataram suas perspectivas sobre a continuidade do cuidado de recém-nascidos pré-termos egressos da unidade neonatal, revelando fragilidade informacional no âmbito da atenção básica e outros serviços de saúde; relação satisfatória por meio do vínculo com o serviço em que ocorreu o nascimento da criança, que se materializa pela adesão ao ambulatório de seguimento; e dificuldade de acesso a atendimentos, ausência de articulação e comunicação entre os diferentes níveis de atenção, comprometendo a efetivação da referência e contrarreferência entre os serviços. Conclusão: a continuidade do cuidado após a alta é agenciada pela própria família, pelo seu protagonismo e autonomia ao cuidarem da criança egressa da unidade neonatal. Independentemente de os serviços de saúde atuarem de forma articulada, as famílias buscam espaços de saúde, informações e fontes de apoio para subsidiar o cuidado.