Cuidar de pessoas em paliação: o olhar do familiar cuidador / Caring for people undergoing palliation: the look of the family caregiver / Cuidar a personas en paliación: la mirada del cuidador familiar

RESUMO

Objetivo: Compreender a visão do familiar ao assumir o papel de cuidador de um ente em paliação. Método: Estudo exploratório e descritivo de abordagem qualitativa, realizado com 27 familiares cuidadores de pacientes com diagnóstico oncológico acompanhados num ambulatório de uma cidade de grande porte no estado de Pernambuco. Os dados foram coletados usando a entrevista semiestruturada e organizados no Software IRaMuTeQ®, considerando a Técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, possibilitando assim a sua análise e discussão à luz da Teoria de Enfermagem Humanística. Resultados: Foi possível inferir que os familiares têm conhecimento sobre o diagnóstico de câncer; conhecem os riscos da doença e tratamento e, demonstram resiliência e altruísmo ao prestar os cuidados com amor e afeto. Reconhecem que para uma boa adesão ao tratamento, paciente e família precisam se sentirem acolhidos por toda equipe, com ênfase na equipe de enfermagem. Considerações finais Possibilita refletir sobre a importância do familiar no processo de tratamento, e aponta para a necessidade de que a equipe esclareça sobre as mudanças que este familiar enfrentará no processo de cuidar, assim como de que seja dada visibilidade ao que são os cuidados paliativos, de modo a proporcional alívio ao sofrimento do paciente e família.

ABSTRACT

Objective: To understand the view of the family member when assuming the role of caregiver of a person undergoing palliation. Method: Exploratory and descriptive study with a qualitative approach, carried out with 27 family caregivers of patients with an oncological diagnosis followed at an outpatient clinic in a large city in the state of Pernambuco. Data were collected using semistructured interviews and organized in the IRaMuTeQ® Software, considering Bardin's Content Analysis Technique, thus enabling its analysis and discussion in the light of the Humanistic Nursing Theory. Results: It was possible to infer that family members are aware of the cancer diagnosis; they know the risks of the disease and treatment and demonstrate resilience and altruism when providing care with love and affection. They recognize that for good adherence to treatment, the patient and family need to feel welcomed by the entire team, with an emphasis on the nursing team. Final considerations It makes it possible to reflect on the importance of the family member in the treatment process, and points to the need for the team to clarify the changes that this family member will face in the care process, as well as to give visibility to what palliative care is, in order to provide relief in the suffering of the patient and family.

RESUMEN

Objetivo Comprender la mirada del familiar al asumir el rol de cuidador de una persona en paliación. Método: Estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con 27 cuidadores familiares de pacientes con diagnóstico oncológico seguidos en un ambulatorio de una gran ciudad del estado de Pernambuco. Los datos fueron recolectados mediante entrevista semiestructurada y organizados en el Software IRaMuTeQ®, considerando la Técnica de Análisis de Contenido de Bardin, posibilitando así su análisis y discusión a la luz de la Teoría Humanística de Enfermería. Resultados: Se pudo inferir que los familiares conocen el diagnóstico de cáncer; conocen los riesgos de la enfermedad y el tratamiento y demuestran resiliencia y altruismo al brindar atención con amor y afecto. Reconocen que para una buena adherencia al tratamiento, el paciente y la familia necesitan sentirse acogidos por todo el equipo, con énfasis en el equipo de enfermería. Consideraciones finales Permite reflexionar sobre la importancia del familiar en el proceso de tratamiento, y apunta la necesidad de que el equipo aclare los cambios que este familiar enfrentará en el proceso de cuidado, así como dar visibilidad a lo que son los cuidados paliativos, con el fin de brindar alivio en el sufrimiento del paciente y su familia.