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Perceptions of Siblings of People with Trisomy 21 on Family Relationships / Percepções de Irmãos de Pessoas com Trissomia 21 sobre as Relações Familiares
ALMEIDA, Caroline Nóbrega de; ASSIS, Silvana Maria Blascovi; ROCHA, Marina Monzani da; PINTO, Carla Franchi; CARREIRO, Luiz Renato Rodrigues.
  • ALMEIDA, Caroline Nóbrega de; Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo. BR
  • ASSIS, Silvana Maria Blascovi; Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo. BR
  • ROCHA, Marina Monzani da; Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo. BR
  • PINTO, Carla Franchi; Founder of the Elo 21 Association. Lecturer at the Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP). São Paulo. BR
  • CARREIRO, Luiz Renato Rodrigues; Universidade Presbiteriana Mackenzie. São Paulo. BR
Rev. bras. educ. espec ; 29: e0139, 2023. tab
Article in English | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1449598
ABSTRACT
ABSTRACT The birth of a child with a disability brings implications, changes in the environment and family dynamics. The family goes through a process of overcoming until the child acceptance with disability and the establishment of a suitable family environment that includes and meets his/her needs. Trisomy 21 (T21) is the most frequent genetic anomaly among those diagnosed. This study aimed to identify the perception of a sibling group of people with T21 regarding their family and social relationships. The sample consisted of 18 adolescents aged between 11 and 16 years, siblings of people with T21, and 17 guardians. Data collection occurred through semi-structured interviews conducted by video calls, with an average duration of 10 to 15 minutes. The interviews were recorded, transcribed and analyzed qualitatively based on the creation of thematic nuclei and categories. The results reinforce the importance of family relationships as a security factor and acceptance of the siblings' needs.
RESUMO
RESUMO O nascimento de uma criança com deficiência traz implicações, mudanças no ambiente e na dinâmica familiar como um todo. A família passa por um processo de superação até a aceitação da criança com deficiência e a instalação de um ambiente familiar propício que a inclua e atenda às suas necessidades. A trissomia 21 (T21) é a anomalia genética mais frequente dentre as diagnosticadas. Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção de um grupo de irmãos de pessoas com T21 quanto às suas relações familiares e sociais. A amostra foi composta por 18 adolescentes com idades entre 11 e 16 anos, irmãos de pessoas com T21 e 17 responsáveis. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada realizadas por meio de chamada de vídeo, com duração média de dez a 15 minutos. As entrevistas foram gravadas, transcritas e analisadas qualitativamente a partir da criação de núcleos temáticos e categorias. Os resultados reforçam a importância das relações familiares como um fator segurança e acolhimento das necessidades dos irmãos.


Full text: Available Index: LILACS (Americas) Type of study: Prognostic study / Qualitative research Language: English Journal: Rev. bras. educ. espec Journal subject: Education Year: 2023 Type: Article / Project document Affiliation country: Brazil Institution/Affiliation country: Founder of the Elo 21 Association/BR / Universidade Presbiteriana Mackenzie/BR

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