Exploración del constructo calidad de vida relacionado con la salud en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down / Exploration of the health-related quality of life construct in children and adolescents with Down syndrome

RESUMEN

El constructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentes con síndrome de Down, y en sus padres y cuidadores, para establecer las bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad física, funcional, psicológica y social.

ABSTRACT

The construct of health-related quality of life (HRQOL) in children and adolescents with Down syndrome has not been defined, nor are there any instruments to assess it. Thus, the aim of the present study is to explore this construct in children and adolescents with Down syndrome, and in their parents and caregivers, in order to establish the conceptual basis for an assessment instrument. A review of information and evidence related to quality of life was carried out in web pages of organizations from all over the world and in scientific databases, with which an approximation to the HRQoL construct was achieved. Seven interviews and two focus groups were conducted with children and adolescents with Down syndrome and four interviews and three focus groups with parents and caregivers. Based on the methodology developed, the categories of physical, functional, psychological and social capacity emerged.