Emotional aspects of parents of children with dysphagia / Aspectos emocionais dos pais de crianças com disfagia

ABSTRACT

Dysphagia is a common swallowing disorder in the pediatric population, which may influence the quality of life and well-being of the family. The literature points to stress, guilt, and social isolation of family members. However, the management of psychosocial aspects involved in the treatment of pediatric dysphagia is rarely discussed. This study aimed to carry out an integrative review of the literature regarding the emotional aspects of parents of children with dysphagia. Therefore a search in the databases SciELO and PubMed was made, from January 2013 to June 2020, using the descriptors in Health Sciences (DeCs) "deglutition disorders" and "child". The search was performed with English and Portuguese language limiters using associated descriptors. The selection of the studies was performed by reading the title, abstract and, if necessary, full text, applying the inclusion and exclusion criteria. There were 2,169 publications, and 8 met the inclusion criteria. The included studies were examined according to the author, type of study, goals, emotional aspects involved in the treatment of swallowing disorders, and conclusions. The analysis was performed according to the presence of certain variables of the emotional aspects presented in the face of swallowing disorders, namely, parental stress, negative impact on parent/child interaction, guilt and frustration, and social isolation. The literature points out that pediatric dysphagia causes an emotional impact on the parents; indicating that it is necessary to offer emotional support and to adapt the clinical management to the different demands present in the clinic.

RESUMO

A disfagia é um distúrbio de deglutição comum na população pediátrica, podendo influenciar na qualidade de vida e no bem-estar da família. A literatura aponta estresse, culpa e isolamento social dos familiares. Entretanto, o manejo dos aspectos psicossociais envolvidos no tratamento da disfagia pediátrica raramente é discutido. Este estudo teve como objetivo realizar uma revisão integrativa da literatura sobre os aspectos emocionais de pais de crianças com disfagia. Para tanto, foi realizada uma busca nas bases de dados SciELO e PubMed, no período de janeiro de 2013 a junho de 2020, utilizando os descritores em Ciências da Saúde (DeCs) "distúrbios da deglutição" e "criança". A busca foi realizada com limitadores dos idiomas inglês e português usando descritores associados. A seleção dos estudos foi realizada por meio da leitura do título, resumo e, se necessário, texto completo, aplicando-se os critérios de inclusão e exclusão. Houve 2.169 publicações e 8 preencheram os critérios de inclusão. Os estudos incluídos foram examinados quanto ao autor, tipo de estudo, objetivos, aspectos emocionais envolvidos no tratamento dos distúrbios da deglutição e conclusões. A análise foi realizada de acordo com a presença de algumas variáveis ​​dos aspectos emocionais apresentados diante dos distúrbios da deglutição, a saber, estresse parental, impacto negativo na interação pais/filhos, culpa e frustração e isolamento social. A literatura aponta que a disfagia pediátrica causa impacto emocional nos pais; indicando que é necessário oferecer suporte emocional e adequar o manejo clínico às diferentes demandas presentes na clínica.