esafíos en la vigilancia de todos los casos de cáncer en Chile: Registro Nacional de Cáncer / Challenges in surveillance of all cancer cases: The Chilean National Cancer Registry

RESUMEN

El cáncer causa millones de muertes a nivel mundial por lo que su registro es fundamental, existiendo registros clínicos, hospitalarios y poblacionales. Estos últimos son el estándar de oro para la información sobre incidencia y supervivencia de cáncer en una región definida. En Chile se cuenta con cinco registros poblacionales ubicados en ciertas zonas del país. El Registro Nacional del Cáncer chileno surge como un desafío para conformar una herramienta transversal a los tres tipos de registro con la finalidad de, al menos, conocer la cantidad de casos por tipo de cáncer. Su diseño implicó un despliegue de acciones orientadas a lograr consensos entre diversos actores respecto de la información, validación y eventos necesarios de registrar. Se identificaron cuatro etapas en el proceso de atención y el registro sospecha de diagnóstico, confirmación morfológica (biopsia), resolución clínica (comité oncológico incluyendo la indicación de tratamiento), tratamiento y seguimiento oncológico. A su vez, el desarrollo de la plataforma (años 2018 a 2021) implicó levantamiento de información y acuerdos sobre los requerimientos para el co-diseño del registro, incluyendo un exitoso pilotaje con más de 20 establecimientos de salud del sector público y privado con registro de cerca de 7500 casos de cáncer. El despliegue y uso del Registro Nacional de Cáncer a nivel nacional depende de la autoridad sanitaria. Se trata de un sistema de información que recolecta, almacena, procesa y analiza de forma continua y sistemática datos sobre todos los casos y tipos de cánceres que ocurren en el país. En este trabajo se presenta el diseño y desarrollo de la herramienta, los desafíos abordados, sus fortalezas y debilidades.

ABSTRACT

Cancer causes millions of deaths worldwide, making its registration essential. There are clinical, hospital, and population-based registries in place. The latter is the gold standard for information on cancer incidence and survival in a defined region. Chile has five population-based registries located in specific areas of the country. The Chilean National Cancer Registry emerged with the challenge of creating a tool encompassing all three types of registries to identify the number of cancer cases by type. Its design involved a series of actions to achieve consensus among various actors regarding information, validation, and events to be registered. Four stages were identified in the care and registration process suspected diagnosis, morphological confirmation (biopsy), clinical resolution (oncology committee, including treatment recommendations), treatment, and oncological follow-up. The platform's development (from 2018 to 2021) involved gathering information and agreements on the requirements for co-designing the registry, including a successful pilot program with over 20 public and private healthcare facilities that recorded nearly 7500 cancer cases. The deployment and use of the National Cancer Registry at a national level depends on the healthcare authority. It is an information system that continuously and systematically collects, stores, processes, and analyzes data on all cancer cases and types occurring in the country. This work presents the design and development of the tool, the challenges addressed, as well as its strengths and weaknesses.