Os cuidados paliativos pediátricos sob o olhar dos profissionais de saúde: caminhos para a garantia deste direito / Pediatric palliative care from the point of view of health professionals: ways to guarantee this right

RESUMO

Preconizado por legislações e políticas públicas, o direito à saúde na atual conjuntura social, política e econômica encontra desafios à sua garantia. Considerando o grupo específico das crianças com condições crônicas complexas de saúde, a oferta dos cuidados paliativos pediátricos corresponde a um dos desafios. A presente pesquisa situa-se sob a temática dos cuidados paliativos com ênfase na saúde da criança, um tema multiprofissional e interdisciplinar, que perpassa importantes reflexões sobre os modelos de atenção à saúde e a qualidade da assistência prestada pelo Sistema Único de Saúde. Trata-se de uma pesquisa interpretativa de abordagem qualitativa, que tem por objetivo analisar os aspectos relacionados à garantia do direito aos cuidados paliativos às crianças com condições crônicas complexas de saúde em internação hospitalar no Sistema Único de Saúde. Para se debruçar sobre essa questão na realidade do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, mediante o método estudo de caso foi utilizada a técnica de entrevista via ambiência digital. Direcionada aos profissionais de saúde vinculados aos serviços de internação pediátrica UPI, UI e UPG, a entrevista contemplou profissionais de saúde atuantes na assistência como integrantes das equipes de referência e profissionais atuantes na função de chefia. Foram explorados aspectos como elegibilidade dos usuários dos serviços de internação em específico para os cuidados paliativos, o trabalho multiprofissional no atendimento as crianças elegíveis a esta abordagem, a oferta de cuidados paliativos nas enfermarias pediátricas e as condições oferecidas aos profissionais para o exercício de ações de cuidados paliativos pediátricos. Com o estudo identificou-se que o perfil de usuários da instituição e dos serviços de internação em específico é elegível aos cuidados paliativos pediátricos, entretanto o conhecimento sobre a temática varia entre profissionais e serviço de internação, podendo ser considerado mediano. A oferta de cuidados paliativos pediátricos ocorre de modo parcial e, apesar da inexistência de uma comissão especializada, as enfermarias e suas equipes de referência demostram interesse em garantir uma atenção multidisciplinar e preocupação com o alívio de dores e sofrimentos físicos, sociais, psicológicos e espirituais das crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Conclui-se que para uma melhora da oferta de cuidados paliativos pediátricos na instituição é fundamental que seja estruturada e assim instituída uma comissão especializada que possa coordenar as ações de cuidados paliativos auxiliando as equipes de referência das enfermarias e ambulatórios. É também necessário o investimento na qualificação dos profissionais de saúde, disponibilizando para estes espaços de treinamento e educação permanente referentes aos cuidados paliativos pediátricos.

ABSTRACT

As advocated by laws and public policies, the right to health in the current social political and economic situation faces challenges to its guarantee. Considering the specific group of children with chronic and complex health conditions, the provision of pediatric palliative care is one of the challenges. This research is located under the theme of palliative care with an emphasis on child health, a multidisciplinary and interdisciplinary theme, which permeates important reflections on the models of health care and the quality of care provided by the Unified Health System. It is based on an interpretative research with a qualitative approach, which aims to analyze aspects related to guaranteeing the right to palliative care for children with chronic and complex health conditions during hospitalization in the Unified Health System. from the National Institute of Health of Women, Children and Adolescents Fernandes Figueira, using the case study method, the technique of interviewing via digital environment was used. Directed to health professionals linked to the pediatric inpatient services UPI, UI and UPG, the interview included health professionals working in the assistance as members of the reference teams and professionals working in the leadership role. Aspects such as eligibility of inpatient services users specifically for palliative care, multiprofessional work in the care of children eligible for this approach, the provision of palliative care in pediatric wards and the conditions offered to professionals for the exercise of actions were deepened pediatric palliative care. With the study, it was identified that the profile of users of the institution and in-hospital services in particular is eligible for pediatric palliative care, however the professionals' knowledge on the subject is medium and uneven, varying between professionals and inpatient service. The provision of pediatric palliative care occurs in a partial way, and despite the lack of a specialized commission, the wards and their reference teams show interest in guaranteeing multidisciplinary care and concern with the relief of physical, social, psychological and spiritual pain and suffering of women. children and adolescents with chronic and complex health conditions. It is concluded that for an improvement in the offer of pediatric palliative care in the institution, it is essential that a specialized committee be structured and thus instituted to coordinate palliative care actions, assisting the reference teams of the wards and outpatient clinics. It is also necessary to invest in the qualification of health professionals, providing these spaces for training and continuing education regarding pediatric palliative care.