Adolescer com "fibra": a fibrose cística na perspectiva de jovens ativistas digitais / Adolescing with "fiber": cystic fibrosis from the perspective of young digital activists

RESUMO

A presente dissertação tem como foco o lugar ocupado pelos jovens com fibrose cística na vocalização pública de um viver com uma doença rara. A fibrose cística (FC), também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética rara de curso crônico, que afeta células produtoras de muco podendo afetar pulmões, fígado, pâncreas, aparelho digestivo e reprodutivo, entretanto, acomete principalmente o sistema respiratório. A imagem da FC como uma doença confinada à faixa etária pediátrica, e fatal, hoje é ultrapassada, adolescentes estão alcançando a vida adulta, vivendo com uma condição rara e crônica de saúde. O desenho metodológico da pesquisa privilegiou o ativismo digital, e o protagonismo da experiência, entrevistando cinco jovens com FC, que possuem perfis públicos em redes digitais. A entrevista seguiu um roteiro organizado em duas questões centrais (a) retorno a história de acesso e apropriação do diagnóstico; (b) o percurso de construir-se como ativista digital. A opção de apresentação dos resultados na forma de sínteses dialogadas com a experiência de adoecimento de cada um dos entrevistados, privilegiou a narrativa interacionista, e visou enfrentar um apagamento que uma análise de conteúdo ou temática pudesse ocasionar. Daí foram gerados isso que denominamos cinco mapas de experiência de adoecimento com FC, e na segunda seção um mapa síntese onde reflexões cruzadas com interpretações à luz do marco teórico da pesquisa, e outras referências, nos permitem uma perspectiva comum, interativa das experiências. Essa estratégia metodológica objetivou (1) valorizar o lugar singular de cada entrevistado; (2) acionar uma perspectiva de protagonismo; (3) indicar para leitores qualificados no campo os achados, que indicam necessidades de saúde vinculadas as barreiras de acesso que levam a processos migratórios; (4) a necessidade de reconhecimento social de adaptação das rotinas que impactam no diálogo intersetorial com trabalho e educação, e que se ligam a barreiras capacitistas que não reconhecem a diversidade; (5) planejar as transições entre serviços de atenção as crianças, adolescentes e jovens adultos, desmistificando a FC como uma doença de reduzida expectativa de vida. Reiteramos a necessidade de pluralizar as vozes nos estudo sobre o viver com FC através do protagonismo e das perspectivas dos adolescentes, que mais do que viver com doenças crônicas mais comuns, vivem com aquelas raras e complexas, tendo em vista sua emergência e existência na saúde pública brasileira.

ABSTRACT

This dissertation focuses on the place occupied by young people with cystic fibrosis in the public vocalization of living with a rare disease. Cystic fibrosis (CF), also known as mucoviscidosis, is a rare genetic disease with a chronic course that affects mucus-producing cells and can affect the lungs, liver, pancreas, digestive and reproductive system, however, it mainly affects the respiratory system. The image of CF as a disease confined to the pediatric age group, and fatal, is now outdated, adolescents are reaching adulthood, living with a rare and chronic health condition. The methodological design of the research privileged digital activism, and the protagonism of the experience, interviewing five young people with CF, who have public profiles on digital networks. The interview followed a script organized in two central questions (a) return to the history of access and appropriation of the diagnosis; (b) the path of building oneself as a digital activist. The option of presenting the results in the form of dialogues summarized with the illness experience of each of the interviewees, privileged the interactionist narrative, and aimed to face an erasure that a content or thematic analysis could cause. Hence, what we call five maps of experience of illness with CF were generated, and in the second section a synthesis map where cross-reflections with interpretations in the light of the theoretical framework of the research, and other references, allow us a common, interactive perspective of the experiences. This methodological strategy aimed at (1) valuing the unique place of each interviewee; (2) trigger a perspective of protagonism; (3) indicate to qualified readers in the field the findings, which indicate health needs linked to access barriers that lead to migratory processes; (4) the need for social recognition of adaptation of routines that impact on the intersectoral dialogue with work and education, and that are linked to capacitive barriers that do not recognize diversity; (5) plan the transitions between health care services for children, adolescents and young adults, demystifying CF as a disease with reduced life expectancy. We reiterate the need to pluralize the voices in studies about living with CF through the protagonism and perspectives of adolescents, who more than living with the most common chronic diseases, live with those rare and complex, in view of their emergence and existence in health Brazilian public sector.