Cuidado hospitalar de crianças com condições crônicas complexas de saúde no Brasil: desafios e perspectivas / Hospital care for children with complex chronic health conditions in Brazil: challenges and prospects

RESUMO

Introdução: é fato que as transições demográfica e epidemiológica no campo pediátrico configuram um fenômeno no mundo inteiro. E são responsáveis pela mudança do perfil de morbimortalidade infantil, que se caracteriza principalmente pela ascensão das condições crônicas de saúde na infância e adolescência. Isso posto, quais são, então, as possíveis implicações para a prática assistencial pediátrica? Objetivos: o objetivo deste estudo foi propor um conjunto de atributos relativos ao cuidado hospitalar das crianças com condições crônicas complexas de saúde (CCC), a partir do pressuposto de que a melhoria da qualidade desse cuidado exige mudanças em diversos aspectos da prática assistencial. Metodologia: trata-se de estudo de caráter exploratório, no campo do planejamento e organização dos serviços de saúde, voltado para a atenção hospitalar pediátrica. A partir da pesquisa bibliográfica e da análise documental combinadas realizamos uma consulta a especialistas por meio da técnica de grupo nominal, composto por profissionais de seis estados brasileiros e do Distrito Federal que atuam em centros hospitalares de referência para o cuidado das crianças com CCC e/ou que possuem expertise na área e envolvimento com a gestão e/ou assistência, e/ou produção intelectual no tema. Resultados: elencamos 13 atributos direcionadores do cuidado hospitalar das crianças com CCC a partir de suas necessidades específicas de saúde. Evidenciamos que além da garantia de espaços físicos e da ambiência das unidades ­ que devem ser repensados levando-se em consideração as particularidades de internações recorrentes e prolongadas, algumas vezes com uso de dispositivos e equipamentos antes exclusivos da terapia intensiva ­, os desafios se encontram também no campo da formação profissional, dos processos de trabalho da equipe e da macrogestão hospitalar, e exigem um conjunto de intervenções, abordagens, dispositivos e arranjos acionados de acordo com as necessidades expressas nas singularidades de cada caso. Conclusão: o estudo pretende contribuir como subsídio para o debate futuro sobre portarias, normativas e políticas públicas direcionadoras no âmbito da atenção hospitalar de crianças com CCC, uma vez que as lacunas existentes reforçam a necessidade de requisitos para a qualidade e segurança que orientem esse cuidado. As transformações requeridas em termos de diretrizes e normativas nacionais ainda são insuficientes no país, o que contribui para a ausência de efetivo planejamento visando à implantação de um sistema de saúde pública integrado e dimensionado para o atendimento dessas "novas" necessidades e de acordo com as melhores evidências disponíveis.

ABSTRACT

It is a fact that demographic and epidemiological transitions in the Pediatric scenario are a phenomenon all over the world. And they are responsible for changing the profile of child morbidity and mortality, which is mainly characterized by the rise of chronic health conditions in childhood and adolescence. Therefore, what are the possible implications for pediatric care practice? This study aims to propose a set of attributes related to hospital care for children with complex chronic conditions (CCC), based on the assumption that improving the quality of care requires changes in several aspects of care practice. This is an exploratory study, within the scope of planning and organizing health services, focused on pediatric hospital care. Based on the combined bibliographic research and document analysis, we consulted specialists through the nominal group technique, composed of professionals from six Brazilian states and the Federal District, who work in reference hospital centers for the care of children with CCC and/ or who have expertise in the area and involvement with management and/or assistance, and/or intellectual production on the subject. The results show that in addition to guaranteeing physical spaces and the ambiance of the units ­ which must be rethought taking into account the particularities of recurrent and prolonged hospitalizations, sometimes with the use of devices and equipment previously exclusive to intensive care the challenges they are also in the domain of professional training, teamwork processes and hospital management, and require a set of interventions, approaches, devices, arrangements activated according to the needs expressed in the singularities of each case. In conclusion, we listed thirteen attributes that guide hospital care for children with CCC based on their specific health needs. However, the changes required for this in terms of national guidelines and regulations are still insufficient, which contributes to the lack of effective planning for the implementation of an integrated public health system designed to meet these "latest" needs and according to the best available evidence. The study intends to contribute as a subsidy to the future debate on ordinances, regulations and public policies governing the scope of hospital care for children with CCC, since the existing gaps reinforce the need for quality and safety requirements that guide this care.