Dimensões sociopolíticas dos problemas específicos de linguagem e aprendizagem: um estudo a partir de narrativas sobre a dislexia / Socio-political dimensions of specific language and learning problems: a study based on narratives about dyslexia

RESUMO

Introdução: Problemas específicos da linguagem e aprendizagem referem-se a alterações primárias, frequentes e persistentes no processo de recepção e expressão verbal e/ou escrita. Neste estudo, elegemos o 'transtorno específico de leitura' ou 'Dislexia' como modelo para investigar as repercussões desses problemas na vida cotidiana de crianças, adolescentes e jovens. Objetivo geral Investigar como diferentes atores, organizados a partir de ambientes virtuais, enunciam e representam os problemas do desenvolvimento da linguagem e aprendizagem, e como reivindicam visibilidade e suas necessidades em espaços públicos. Objetivos específicos Analisar como esses problemas são definidos e entendidos; identificar as interfaces entre os problemas específicos de linguagem e aprendizagem, os temas prioritários vocalizados por esses atores e as principais justificativas que apoiam essa discussão. Metodologia: O estudo ancora-se no referencial teórico-metodológico da Hermenêutica de Profundidade (Thompson, 2009) e no método de Narrativas (Castellanos, 2014). Foram realizadas 19 entrevistas com atores sociais diferentemente posicionados na estrutura social, recrutados a partir da rede social Facebook, no grupo 'Dislexia e Pais'. As entrevistas foram conduzidas presencialmente ou à distância, através de web-conferência. Das narrativas emergiram 43 enunciados organizados em três dimensões analíticas, micro (experiência pessoal), meso (campo de interação institucional) e macro (político-propositiva). Discussão Os perfis dos participantes foram apresentados em dois grupos G1 ­ mães de crianças e adolescentes com dislexia, mães com dislexia, jovens e adultos com dislexia; G2 ­ profissionais de saúde e profissionais de educação. Os achados da pesquisa organizaram três núcleos narrativos Núcleo 1 ­ Trajetórias pessoais, institucionais e seus marcos da construção do problema à peregrinação por diagnóstico e tratamento na Dislexia; Núcleo 2 ­ O diagnóstico como 'passaporte' para o reconhecimento? Possibilidades, limites e busca de outros sentidos; Núcleo 3 ­ Como as famílias se organizam a partir do 'passaporte' interlocuções entre os níveis micro e macropolíticos. A análise e síntese interpretativa revelou aspectos da cultura, da ideologia e dos contextos sócio-históricos presentes nos processos de construção social da doença e da experiência de adoecimento pela Dislexia; os conflitos e as relações de dominação observadas nos campos de interação institucionais; os rótulos e estigmas que conduzem à construção de marcas identitárias e à mobilização social e política em busca de justiça e inclusão social; os mecanismos e estratégias adotados pelos sujeitos, assim como as soluções apontadas para o enfrentamento do problema. Conclusão: Problemas específicos de linguagem e aprendizagem são potencialmente produtores de impactos negativos que afetam a vida pessoal, acadêmica, profissional e produtiva do indivíduo, compreendendo todo o curso da vida. Debates ampliados envolvendo diferentes representantes da sociedade são necessários, para que esses problemas possam ser incluídos de forma mais explícita, efetiva e integrada nas políticas públicas brasileiras voltadas para a assistência em saúde e educação, e para que crianças, adolescentes, jovens e adultos possam ser melhor amparados em suas necessidades específicas e incluídos de forma justa na sociedade.

ABSTRACT

Introduction: Specific problems of language and learning refer to primary, frequent and persistent changes in the process of reception and verbal and / or written expression. In this study, we chose the 'specific reading disorder' or 'dyslexia' as a model to investigate the repercussions of these problems on the daily lives of children, adolescents and young people. Overall goal To investigate how different actors, organized in social networks, enunciate and represent the problems of language development and learning, and how they claim the visibility and their needs in public spaces. Specific objectives: To analyze how these problems are defined and understood by these actors; To identify the interfaces between the specific problems of language and learning and the priority themes named by these actors for public policy; To identify the main justifications that support this discussion. Methodology: The study is anchored in the theoretical-methodological referential of Depth Hermeneutics (Thompson, 2009) and in the Narratives method (Castellanos, 2014). Nineteen interviews were conducted with social actors occupying different positions in the social structure, recruited from the social network Facebook, in the group 'Dyslexia and Parents'. The interviews were personally conducted or at distance, through a web-conference. From the narratives emerged 43 statements organized in three analytical dimensions, micro (personal experience), meso (field of institutional interactions) and macro (political-propositive). Discussion: The profile of the participants was presented in two groups G1 - mothers of children and adolescents with dyslexia, mothers with dyslexia, adolescents and adults with dyslexia; G2 - health and education professionals. The findings of the research organized three narrative nuclei Core 1 - Personal and institutional trajectories and their milestones from the construction of the problem to the pilgrimage for diagnosis and treatment for Dyslexia; Core 2 - The diagnosis as a 'passport' for recognition? Possibilities, limits and search of other meanings; Core 3 - How families organize themselves from the 'passport' interlocutions between micro and macro levels in policy. The analysis and interpretive synthesis revealed aspects of the culture, ideology and socio-historical contexts present in the processes of social construction of the disease and the experience of illness by Dyslexia; the conflicts and the relations of domination observed in the fields of institutional interaction; the labels and stigmas that lead to the construction of identity marks and the social and political mobilization seeking for justice and social inclusion; the mechanisms and strategies adopted by the subjects, as well as the solutions aimed to face the problem. Conclusion: Specific problems of language and learning potentially producing negative impacts that affect the personal, academic, professional and productive life of the individual, comprising the whole life cycle. Larger discussions involving different representatives of society are necessary, so that these problems can be included in a more explicit, effective and integrated way in Brazilian public policy aimed at health and education assistance, and for children, adolescents, young people and adults to be better supported in their specific needs and included fairly in society.