Information Needs of Patients with Cirrhosis of the Liver and Quality of Life / Necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y calidad de vida

ABSTRACT

Abstract Introduction: Patients and their caregivers' knowledge about the disease is essential in the self-care process to prevent its progression and improve quality of life. Awareness of the information needs of these patients can help design educational strategies that will enhance clinical outcomes. Objectives: To identify the information needs of patients with cirrhosis of the liver and their relationship with quality of life. Methods: A cross-sectional, observational study. We designed a questionnaire considering the information collected in focus groups and previous publications to determine the priorities of patients and health personnel regarding the educational needs of patients. To establish the relationship between educational needs and quality of life, the SF36V2 survey was conducted. The perceived need for some support services and the actual use of some of them were identified to estimate their relationship with the patient's quality of life. Results: The five needs prioritized by patients were decompensations/complications, progression/prognosis, pharmacotherapy, liver cancer, and liver transplant. There was no strong relationship between information needs and quality of life. Conclusions: The information needs of patients with cirrhosis of the liver may vary depending on the etiology, the existence of comorbidities, and other sociodemographic variables such as sex and age. There are gaps between the information needs perceived by health personnel and the needs reported by patients.

RESUMEN

Resumen Introducción: El conocimiento que los pacientes y sus cuidadores tengan de la enfermedad es fundamental en el proceso de autocuidado para evitar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Conocer las necesidades de información de estos pacientes puede ser útil para diseñar estrategias educativas que mejoren los resultados clínicos. Objetivos: Identificar las necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y su relación con la calidad de vida. Métodos: Estudio observacional, de corte transversal. Se diseñó un cuestionario teniendo en cuenta la información recogida en grupos focales y en publicaciones previas para determinar la prioridad de los pacientes y del personal sanitario para las necesidades educativas de los pacientes. Para determinar la relación entre las necesidades educativas y la calidad de vida se aplicó la encuesta SF36V2. De igual manera, se determinó la necesidad percibida de algunos servicios de apoyo y la utilización real de algunos de ellos para estimar su relación con la calidad de vida de los pacientes. Resultados: Las cinco necesidades priorizadas por los pacientes fueron descompensaciones/complicaciones, progresión/pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado y trasplante hepático. No se observó una relación sólida entre las necesidades de información y la calidad de vida. Conclusiones: Las necesidades de información en los pacientes con cirrosis hepática pueden variar en función de la etiología, la presencia de comorbilidades y otras variables sociodemográficas como el sexo y la edad. Existen brechas entre las necesidades de información percibidas por el personal de salud y las necesidades reportadas por los pacientes.