The feelings and experience of a mother facing Down syndrome / Sentimentos e vivencias de uma mãe frente à sindrome de Down

ABSTRACT

This study described the feelings and experiences of a mother that has a child carrier of Down syndrome. This was a descriptive study with a qualitative approach of the type of case study. The subject of the study was a mother who has a daughter with Down syndrome. Data collection occurred by a semi-structured interview and non-systematic observation, from July to December 2008, during five meetings, scheduled in advance. For analysis, all the material was categorized by extensive readings and highlighting significant terms for the information encoding. Then, the questions used in the data collection were classified in sequence topics Mother's perception facing the diagnosis of Down Syndrome; The meaning of the concept risk baby; Explaining the Down Syndrome through religion; Mother's perception regarding the care of the risk baby. The mother has not only difficulties to accept the child's situation, but also in relation to to the care, justifying the need of health professionals to seek to assist these families to understand this diagnosis, minimizing their anguish, guilties and anxiety.

RESUMO

Objetivo deste estudo foi descrever os sentimentos e vivências de uma mãe que possui um filho portador da síndrome de Down. Tratou-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa do tipo estudo de caso. O informante do estudo foi uma mãe que possui uma filha com síndrome de Down. A coleta dos dados ocorreu através de entrevista semi -estruturada e observação não sistematizada, durante cinco encontros, agendados previamente no período de julho a dezembro de 2008. Para análise, todo o material foi submetido a um processo de categorização com leituras exaustivas e grifos de expressões significativas para a codificação das informações. Em seguida as questões utilizadas no instrumento de coleta de dados foram ordenados em tópicos seqüências Percepção da mãe frente à revelação do diagnóstico síndrome de Down; O significado do conceito bebê de risco; Explicando a síndrome de Down através da religião; Percepções da mãe em relação ao cuidado com o bebê de risco. Percebeu-se que a mãe apresenta dificuldades não apenas de aceitação em relação à situação da criança, mas também em relação aos cuidados com ela, o que justifica a necessidade dos profissionais da saúde buscarem estratégias para auxiliarem estas famílias a compreenderem este diagnóstico, minimizando as angustias, culpas e ansiedades dos mesmos.