Itinerário terapêutico e vivência dos familiares e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 / Therapeutic itinerary and experience of families and adolescents with type 1 diabetes mellitus / Itinerario terapéutico y vivencia de los familiares y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1

RESUMO

Objetivo: Conhecer a vivência dos familiares e de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) em relação à doença e ao itinerário terapêutico para a rede pública de saúde. Métodos: Pesquisa exploratória de natureza qualitativa, realizada nos meses de agosto a setembro de 2015. Os participantes foram dez adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 e seus familiares que participavam diretamente dos cuidados em três Unidades de Saúde de Santa Catarina - Brasil. Realizou-se entrevista aberta com adolescentes e familiares, bem como observação de campo. Os dados foram tratados por análise de conteúdo temática. A análise resultou na construção de três categorias: sentimentos manifestados após a descoberta da doença; conviver com diabetes mellitus tipo 1 e; a rede de atenção à saúde no acompanhamento da pessoa com DM1. Resultados: A descoberta da doença vem acompanhada de apreensão e requer mudanças na rotina de toda a família. O maior desafio refere-se à adequação dos hábitos alimentares. A aceitação da doença é dificultada pela condição da adolescência e a convivência com o diabetes é permeada de dúvidas quanto ao futuro. Na rede de atenção à saúde, as escolhas terapêuticas utilizadas pelas famílias e adolescentes estão centradas na atenção especializada. Conclusão: A constituição do itinerário terapêutico dos adolescentes e familiares é marcada pelo uso de variados recursos que extrapolam as fronteiras dos serviços de saúde, que devem preparar-se para apoiar as famílias que vivem com esta condição.

ABSTRACT

Objective: To know the experience of families and adolescents with type 1 diabetes mellitus (DM1) regarding the disease and the therapeutic itinerary to the public health care system. Methods: Qualitative exploratory research conducted from August to September 2015. Participants were ten adolescents with type 1 diabetes mellitus and their family members who participated directly in their care in three Health Centers of Santa Catarina - Brazil. Open interviews were carried out with adolescents and their family members in addition to field observation. Data underwent thematic analysis. The analysis resulted in the construction of three categories: feelings experienced after the discovery of the disease; living with type 1 diabetes mellitus and; health care system in monitoring the person with DM1. Results: The discovery of the disease is accompanied by concern and requires changes in the routine of the whole family. The biggest challenge relates to adjusting eating habits. Acceptance of the disease is complicated by the adolescence condition and living with diabetes is riddled with doubts about the future. In the health care system, the therapeutic choices of families and adolescents are focused on specialized care. Conclusion: The constitution of the therapeutic itinerary of adolescents and family members is marked by the use of several resources that go beyond the boundaries of health services, which should be prepared to support families living with this condition.

RESUMEN

Objetivo: Conocer la vivencia de los familiares y adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) respecto la enfermedad y el itinerario terapéutico de la red pública de salud. Métodos: Investigación exploratoria de naturaleza cualitativa realizada em los meses de agosto y septiembre de 2015. Los participantes fueron diez adolescentes con DM1 y sus familiares que participaban directamente de sus cuidados en tres Unidades de Salud de Santa Catarina - Brasil. Se realizó una entrevista abierta con adolescentes y familiares así como la observación de campo. Los datos fueron analizados a través del contenido temático. El análisis ha resultado en la construcción de tres categorías: sentimientos manifestados después del diagnóstico de la enfermedad; convivir con el DM1 y; la red de atención a la salud en el seguimiento de la persona com DM1. Resultados: El diagnóstico de la enfermedad se junta a la aprensión de la persona y requiere cambios de la rutina de toda la familia. El mayor desafío se refiere a la adecuación de los hábitos alimentarios. La aceptación de la enfermedad es más difícil debido la condición de la adolescencia y la convivencia con el diabetes es llena de dudas sobre el futuro. En la red de atención a la salud, las elecciones terapéuticas utilizadas por las familias y adolescentes están centradas en la atención especializada. Conclusión: El itinerario terapéutico de los adolescentes y familiares es marcado por el uso de varios recursos que ultrapasan las fronteras de los servicios de salud los cuales deben prepararse para apoyar a las familias que viven con esta condición.