Vulnerabilidade da família de crianças com estomia intestinal / Vulnerability of families with children with intestinal stomas / Vulnerabilidad de la familia de niños con ostomía intestinal

RESUMO

Estomas intestinais provocam transformações no corpo e geram necessidades de cuidados específicos e contínuos que implicam em internações hospitalares e cirurgias. Nesse contexto, aplicou-se o conceito de vulnerabilidade da família com objetivo de identificar a vulnerabilidade da família que convive com a criança que apresenta estomia intestinal. Trata-se de estudo qualitativo, em que foram entrevistadas mães de crianças com essa condição crônica. Utilizou-se a análise de narrativa subsidiada pelo conceito de vulnerabilidade de família. Os resultados apontaram que as famílias têm experiências anteriores marcantes associadas à condição dos filhos, vivem sozinhas o cuidado das crianças e buscam maneiras de controlar a situação e resgatar sua autonomia, esperando a reversão do estoma. A partir do conceito de vulnerabilidade, percebeu-se que essas famílias podem ser consideradas vulneráveis, pois passam por ameaça em sua autonomia, mas são movidas pela esperança da reversão e reconstrução do trato intestinal da criança.

ABSTRACT

Intestinal stomas cause transformations in the body and create specific and continuous needs for care that imply in hospitalization and surgeries. In this context, we applied the concept of family vulnerability in order to identify the vulnerability of the family living with a child who has intestinal stoma. It is a qualitative study which interviewed the mothers of children with this chronic condition. We used narrative analysis based on the concept of family vulnerability. The results display that the family has gone through previous noteworthy experiences associated with the child's condition. The family cares for the child on their own and seeks ways to control the situation and regain autonomy, hoping for stoma reversal. Based on the concept of vulnerability, we observed that these families can be considered vulnerable, for they experience threats to their autonomy, but are moved by the hope of reversal and intestinal tract reconstruction.

RESUMEN

Los estomas intestinales producen transformaciones corporales necesitan de cuidados específicos y continuos, implicando internaciones hospitalarias y cirugías. En tal contexto, se aplicó el concepto de vulnerabilidad de la familia, objetivando identificar la vulnerabilidad de la familia que convive con el niño con estoma intestinal. Estudio cualitativo en el que fueron entrevistadas madres de niños con dicha condición crónica. Se utilizó el análisis de narrativa con soporte del concepto de vulnerabilidad de familia. Los resultados expresaron que la familia posee experiencias previas determinantes, asociadas a la condición del niño. La familia experimenta en soledad el cuidado del niño y busca maneras de controlar la situación y preservar su autonomía, esperando la reversión del estoma. Respecto al concepto de vulnerabilidad, se percibió que esas familias pueden considerarse vulnerables, ya que sufren una amenaza a su autonomía, pero resultan movilizadas por la esperanza de reversión y reconstrucción del tracto intestinal del niño.