Perceptions of the family facing the diagnosis and information about chronic disease in childhood / Percepções da família frente ao diagnóstico e às informações sobre a doença crônica na infância

ABSTRACT

This study aimed to analyze the perceptions of the family to the diagnosis of chronic disease in childhood; and to assess, from the perspective of the families, the information provided by health professionals. This is a qualitative, descriptive-exploratory study based on the testimonials of families living in João Pessoa, State of Paraíba, whose children had been admitted to a public hospital. The empirical data was produced between November 2008 and January 2009 through participant observation and open interviews. In the analysis, the data were grouped into the following categories perceptions and feelings of the families on the diagnosis of chronic disease in childhood; and information as a tool for the families deal with the adversities. The results revealed that, despite the long wait, the moment of the final diagnosis is hard and the families need support to overcome the situation and create coping strategies to play their new roles. The family needs to feel safe and confident in its ability to care for the child, which requires information. Shortcomings were verified in the communication between health professionals and family members, especially during hospitalization. The feelings that emerge in the course of chronic illness should not be ignored, but worked together with the family.

RESUMO

Este estudo objetivou analisar as percepções da família, frente ao diagnóstico de doença crônica na infância e avaliar, na perspectiva das famílias, as informações fornecidas pelos profissionais de saúde. Estudo qualitativo, descritivo-exploratório, baseado no depoimento de famílias residentes em João Pessoa-PB, cujos filhos foram internados em um hospital público. A produção do material empírico ocorreu entre novembro de 2008 e janeiro de 2009, a partir da observação participante e de entrevista aberta. Na análise, os dados foram agrupados nas categorias percepções e sentimentos das famílias sobre o diagnóstico da doença crônica na infância e informação como ferramenta para as famílias enfrentarem as adversidades. Os resultados revelaram que, apesar da longa espera, o momento do diagnóstico definitivo é difícil e as famílias necessitam de suporte para superar a situação e criar meios de enfrentamento para desempenhar seus novos papéis. É necessário que a família sinta-se segura e confiante na sua capacidade de cuidar do filho, necessitando de informação. Constataram-se lacunas na comunicação dos profissionais de saúde com os familiares, especialmente durante a hospitalização. Os sentimentos surgidos no curso da doença crônica não devem ser negligenciados, mas trabalhados juntamente com a família.