Fibrose cística e terminalidade / Cystic fibrosis and end-stage disease

RESUMO

A Fibrose Cística (FC) é uma doença sistêmica e progressiva, que apesar do tratamento, ainda leva os pacientes à morte.Esta realidade expressa a necessidade de uma abordagem diferenciada diante de um quadro de terminalidade, impondo que o cuidado dispensado possa garantir a autonomia e capacidade de tomar decisões, requerendo dos cuidadores a defesa de seus direitos e uma assistência adequada. Muitas são as demandas de cuidado nesta fase do paciente com FC e sua família, envolvendo aspectos psicobiológicos, psicossociais e psicoespirituais. Este relato procura descrever como os enfermeiros percebem a necessidade de cuidado e realizam intervenções específicas, com o objetivo de atingir os melhores resultados para o paciente e sua família, no domínio funcional, fisiológico e psicossocial. Destaca-se a aceitação do estado de saúde, melhora no enfrentamento, término da vida com dignidade, bem estar do cuidador e o apoio da família durante o tratamento, como alguns resultados de enfermagem abordados. Na fase da terminalidade a equipe interdisciplinar precisa trabalhar de forma coesa, trocando informações, discutindo casos e compartilhando responsabilidades. A enfermagem percebe que o cuidado integral é imprescindível, para possibilitar uma morte digna ao paciente e uma adequada atenção à sua família.

ABSTRACT

Cystic Fibrosis (CF) is a systemic and progressive disease which, despite its treatment still leads patients towards an earlydeath. This reality expresses the need for a different approach before the patient is in a terminal stage, focusing in patientcare issues that can guarantee them autonomy and ability to make decisions, requiring the caregivers to provide for protection of their rights and appropriate assistance. There are many demands of care in this phase for the CF patients and theirfamilies, involving psychobiological, psychosocial and psychospiritual aspects. This report seeks to describe how nursesperceive the need to conduct careful and specific interventions, aiming at the achievement of the best outcome for the patients and their families in the functional, physiological and psychosocial areas. It is highlighted the acceptance of the patientshealth status, improvement in the day-to-day confrontation of the disease, provide an end of life with dignity, wellnessof the caregiver and family support during the treatment, as some of the nursing outcomes approached in this report. In theterminal phase, the interdisciplinary staff needs to work together, exchanging information, discussing cases and sharingresponsibilities. The nursing perceives that full care is indispensable to enable a dignified death to patients and a properattention to their families.