Nivel de participación social, recreativa, deportiva e independencia de adolescentes y adultos jóvenes con osteogénesis imperfecta / Osteogenesis imperfecta: Level of independence and of social, recreational and sports participation among adolescents and youth

RESUMEN

Introducción. La osteogénesis imperfecta comprende un grupo heterogéneo de síndromes del tejido conectivo, que produce fragilidad ósea, amplia variabilidad clínica con diversos grados de discapacidad motora. Objetivos. Describir el nivel de independencia, la participación social, recreativa y deportiva en adolescentes con osteogénesis imperfecta. Población y métodos. Estudio descriptivo-analítico y transversal en pacientes con osteogénesis imperfecta mayores de 15, atendidos en el Consultorio de Displasias Esqueléticas del Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" (mayo de 2013-diciembre de 2014). Encuesta autoadministrada. El déficit de talla fue una variable indicadora de gravedad. Resultados. 18 pacientes; edad 19,17 (±3,4 sDE); 83%, con formas moderas-graves; mediana de talla -7,9 sDE. El 50% usaba silla de ruedas. Promedio de años de estudio 12,2; 56% participaba en actividades deportivas; 78%, en actividades recreativas y sociales. Alto nivel de independencia. Encontramos correlación entre el déficit de talla y el uso de silla de ruedas (r -0,77) y entre el déficit de talla y la participación deportiva (r 0,66). No encontramos correlación con años de estudio (r -0,15), participación social (r -0,22) o recreativa (r 0,35).

ABSTRACT

Introduction. Osteogenesis imperfecta is a group of hereditary connective tissue disorders that cause bone fragility, with a wide clinical variability resulting in varying degrees of motor disability. Objectives. To describe the level of independence and of social, recreational and sports participation among adolescents with osteogenesis imperfecta. Population and methods. Descriptive, analytical and crosssectional study conducted in patients with osteogenesis imperfecta older than 15 years old attending the Skeletal Dysplasia Office of Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" (May 2013 through December 2014). Self-administered survey. Short stature was an outcome measure that indicated severity. Results. There were 18 patients; age 19.17 (±3.4 sDE); 83% had moderate-severe forms of OI; median height -7.9 sDE; 50% used a wheelchair. Average education years 12.2; 56% participated in sporting activities; and 78% were involved in recreational and social activities. A high level of independence was observed. We found a correlation between short stature and use of wheelchair (r -0.77) and between short stature and participation in sporting activities (r 0.66). No correlation was observed with years of education (r -0.15), participation in social activities (r -0.22) or recreational activities (r 0.35).