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A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança / La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño / The strength of information on retinoblastoma for the family of the child
Amador, Daniela Doulavince; Marcílio, Ana Carolina; Soares, Juliana dos Santos Souza; Marques, Fernanda Ribeiro Baptista; Duarte, Adriana Maria; Mandetta, Myriam Aparecida.
  • Amador, Daniela Doulavince; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
  • Marcílio, Ana Carolina; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
  • Soares, Juliana dos Santos Souza; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
  • Marques, Fernanda Ribeiro Baptista; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
  • Duarte, Adriana Maria; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
  • Mandetta, Myriam Aparecida; Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Enfermagem. São Paulo. BR
Acta Paul. Enferm. (Online) ; 31(1): 87-94, Jan.-Fev. 2018. tab
Article in Portuguese | LILACS, BDENF | ID: biblio-885948
RESUMO
Resumo

Objetivo:

Compreender a necessidade de informação da família da criança com retinoblastoma.

Métodos:

Estudo qualitativo fundamentado no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família. Participaram famílias de crianças em tratamento em uma instituição referência em oncologia pediátrica. A Análise Qualitativa de Conteúdo guiou a coleta e análise dos dados.

Resultados:

"A força da informação sobre retinoblastoma para a família da criança" revela o valor que a família atribui à informação sobre a doença da criança, em um tempo de intenso sofrimento; os caminhos que realiza para obter as informações; e os elementos que considera essenciais para se sentir atendida em seu direito.

Conclusão:

Torna-se primordial que a oferta de informações respeite o tempo da família, seja honesta, contemple as perspectivas de futuro para a criança, em um espaço dialógico. Dessa maneira, promove-se uma prática fundamentada no Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e na Família.
RESUMEN
Resumen

Objetivo:

Comprender la necesidad de información de la familia del niño con retinoblasma.

Métodos:

Estudio cualitativo, fundamentado en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia. Participaron familias de niños tratados en institución de referencia en oncología pediátrica. Datos recolectados y analizados mediante Análisis Cuantitativo de Contenido.

Resultados:

"La fuerza de la información sobre retinoblasma para la familia del niño" revela el valor que la familia atribuye a la información sobre la enfermedad del niño en un momento de intenso sufrimiento; los caminos que transita para obtener información; y los elementos que considera esenciales para sentirse atendida en su derecho.

Conclusión:

Resulta esencial que la oferta de información respete los tiempo familiares, sea honesta, contemple las perspectivas de futuro para el niño, en un espacio dialógico. De ese modo se promueve una práctica fundamentada en el Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia.
ABSTRACT
Abstract

Objective:

To understand the need for information from the family members of children with retinoblastoma.

Methods:

A qualitative study based on the Patient and Family Centered Care Model. Families of children undergoing treatment at a referral institution in pediatric oncology participated. Qualitative content analysis guided the data collection and analysis.

Results:

The strength of information on retinoblastoma for the family of these children reveals the value the family assigns to the information about the child's illness during a time of intense suffering; the paths they take to obtain the information; and, the elements considered to be essential to feel fulfilled in their own right.

Conclusion:

Provision of information that respects the family's time is essential; it must be honest, and contemplate future perspectives for the child, in a dialogical space. Thus, a practice based on the Patient and Family Centered Care Model is promoted.
Subject(s)


Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Retinoblastoma / Family / Child Care / Retinal Neoplasms / Decision Making / Health Communication Type of study: Prognostic study / Qualitative research Limits: Humans Language: Portuguese Journal: Acta Paul. Enferm. (Online) Journal subject: Enfermagem Year: 2018 Type: Article Affiliation country: Brazil Institution/Affiliation country: Universidade Federal de São Paulo/BR

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