Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios / Sick persons at the end of their lives: Experiences related to their accessibility to social-sanitary resources / Pessoas doentes no final da vida: vivencias na acessibilidade a recursos sociosanitários

RESUMEN

Objetivo: Identificar cuáles han sido las principales limitaciones y dificultades en el acceso a los recursos sociosanitarios que han vivido las personas al final de la vida, a través de las vivencias y las percepciones de los cuidadores de estos enfermos. Método: Estudio cualitativo multicéntrico con enfoque fenomenológico, mediante 5 grupos de discusión y 41 entrevistas en profundidad, en Andalucía, España. La selección de los participantes se realizó intencionadamente entre los cuidadores que habían sufrido la muerte de su familiar, entre 2 meses y 2 años después del fallecimiento. Se optó por el método de Giorgi para el análisis de la información, y como soporte informático utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Se han obtenido una serie de categorías relacionadas con distintos niveles de asistencia sanitaria el sufrimiento en los servicios de urgencias, la necesidad de intimidad, la sensación de soledad y la vivencia en el domicilio. Conclusiones: Los cuidadores han descrito una serie de obstáculos de acceso a los distintos recursos sociosanitarios, entre los que destacan la existencia de protocolos muy generales de atención que no tenían en cuenta el proceso de enfermedad de su familiar y la necesidad de una habitación individualizada, durante el ingreso hospitalario. En el domicilio se sienten protegidos por los profesionales de atención primaria, pero presentan dificultades de acceso a apoyo psicológico y a las unidades de cuidados paliativos. Por tanto, es prioritario que desde el sistema sanitario se puedan fomentar los aspectos asistenciales esenciales en la atención a estos enfermos y favorecer una muerte con dignidad.

ABSTRACT

Objective: From the perspective of their health providers, to identify the main limitations and difficulties which persons at the end of their lives have experienced in relation to their accessibility to social-sanitary resources. Method: This is a phenomenological-focused qualitative and multi-centric study which conducted 5 discussion groups and 41 in-depth interviews in Andalucia, Spain. The participant selection was limited to those health providers who had suffered the death of a family member within the past two years. The Giorgi method was chosen to analyze and back-up the data. Atlas ti 6.0 was also used. Results: From the analysis, several sanitary-assistance-level categories arose including the suffering at the urgency services, the need of intimacy, the feelings of loneliness, and the life at home. Conclusions: The care providers described a series of barriers to the access to social-sanitary resources highlighting the very general attention protocols which did not integrally consider the illness process of the beloved, and the need to an individualized room while admission at the hospital. Although while at home, these persons feel protected under the attention of the primary care professionals, they have difficulties to having access to psychological support at the palliative care units. Therefore, it is a priority that, from the sanitary system, the essential assisting attention can be warranted, thus supporting these sick persons to go through death in dignity.

RESUMO

Objetivo: Identificar quais têm sido as principais limitações e dificuldades no acesso aos recursos sociosanitários que viveram as pessoas no final da vida, através das vivencias e as percepções dos cuidadores destes doentes. Método: Estudo qualitativo multicêntrico com abordagem fenomenológica, mediante 5 grupos de discussão e 41 entrevistas a profundidade, em Andaluzia, Espanha. A seleção dos participantes realizou-se intencionadamente entre aqueles cuidadores que sofreram a morte de seu familiar, entre dois meses e dois anos depois da morte. Optou-se pelo método de Giorgi par análise da informação e como suporte informático, utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Obtiveram-se uma série de categorias relacionadas, com diferentes níveis de assistência sanitária o sofrimento nos serviços de pronto socorro, a necessidade de intimidade, a sensação de solidão e a vivencia no domicílio. Conclusões: Os cuidadores, descreveram uma série de obstáculos de acesso aos diferentes recursos sociosanitários nos quais salienta, a existência de protocolos muito gerais de atenção que não tinham em conta o processo de doença de seu familiar e a necessidade de um quarto individualizado, durante o ingresso hospitalar. No domicilio sentem-se protegidos pelos profissionais de atenção primaria, mas, apresentam dificuldades de acesso ao apoio psicológico e às unidades de cuidados paliativos. Portanto, é prioritário que desde o sistema sanitário se possam promover aqueles aspectos assistenciais essenciais na atenção destes doentes e favorecer uma morte com dignidade.