Orientaciones conceptuales, evaluativas y prácticas desde la terapia ocupacional para la participación de niños con enfermedades crónicas: revisión de la literatura / Conceptual, evaluative and practical guidelines for the inclusion of children with chronic diseases from an occupational therapy perspective: Literature review

RESUMEN

Resumen Introducción. Las enfermedades crónicas generan alto impacto psicológico, económico y social, restringen la participación y son un factor de riesgo para procesos incapacitantes que se pueden experimentar a largo plazo. En población pediátrica, se reconoce que el terapeuta ocupacional debe intervenir de forma integral para favorecer la participación del niño y mejorar su calidad de vida. Objetivo. Aportar orientaciones conceptuales, evaluativas y prácticas relacionadas con la intervención de niños con enfermedad crónica en sus actividades cotidianas. Materiales y métodos. Revisión de literatura especializada según categorías analíticas: referentes conceptuales, herramientas evaluativas y orientaciones prácticas para el abordaje del niño con enfermedad crónica incapacitante. Resultados. Los referentes conceptuales mencionan la importancia de un enfoque centrado en el niño y la familia, así como de su empoderamiento en el proceso de manejo de la condición de salud crónica. Las herramientas evaluativas muestran suficiente disponibilidad de instrumentos formales aplicables a esta población y dan cuenta de variadas estrategias y recomendaciones prácticas, aplicables a niños en distintas áreas ocupacionales y escenarios donde se desarrolla su cotidianidad. Conclusiones. Se evidenció la necesidad de integralidad en la intervención profesional, de trascender del escenario clínico al familiar y social (manejo individual de los casos) y de acudir a enfoques centrados en el usuario y su familia. También se identificaron temas que resultan de relevancia para ser incorporados en el actuar cotidiano de los terapeutas ocupacionales y sobre los cuales deben ahondar estudios posteriores: bioética y cuidado paliativo de menores con enfermedad crónica.

ABSTRACT

Abstract Introduction: Chronic diseases generate a high psychological, economic and social impact, restrict participation, and are a risk factor in disabling processes that can be experienced in the long term. In the pediatric population, occupational therapists should comprehensively intervene to favor inclusion of children and improve their quality of life. Objective: To provide conceptual, evaluative and practical guidelines for the intervention in the daily activities of children with chronic illnesses. Materials and methods: Review of specialized literature according to the following analytical categories: conceptual references, evaluative tools, and practical guidelines to approach children with chronic disabling diseases. Results: The conceptual referents address the importance of an approach focused on the child and his family, and of their empowerment in the chronic health condition management process. The evaluation tools show sufficient availability of formal instruments applicable to this population, and account for various strategies and practical recommendations directed to children in different occupational areas and scenarios where their daily activities develop. Conclusions: The need for integrity in professional intervention was evident during the study. It is necessary to transcend the clinical context and consider the family and social scenario (individual case management), and to focus on user and family-centered approaches. Also, relevant topics were identified, which need to be incorporated in the daily work of occupational therapists and on which the study subject should be based for further studies, namely, bioethics and palliative care of children with chronic diseases.