Calidad de vida en una población con hemofilia: estudio de corte transversal en un centro de tratamiento de hemofilia / Quality of life in a population with haemophilia: a cross-sectional study from a single haemophilia treatment centre

RESUMEN

RESUMEN Introducción: En pacientes con hemofilia la calidad de vida se puede afectar por factores como la artropatía, edad e intensidad del dolor. Objetivo: Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en personas con hemofilia, en Medellín durante 2014. Pacientes y métodos: Estudio descriptivo observacional de corte trasversal, realizado en 60 pacientes con hemofilia. Se describen las características demográficas, clínicas y de estilo de vida. Se realizó prueba funcional con medición de arcos de movilidad y test de marcha de 6 min, medición de calidad de vida relacionada con la salud (SF-36 y KIDSCREEN-27), evaluación de discapacidad (WHODAS II), dolor (EAV) y síntomas de depresión (PHQ-9). Resultados: Cincuenta y nueve pacientes aceptaron participar en el estudio, edad promedio de 28 (SD ± 14,8) anos, hemofilia leve 5%, moderada 20,3% y grave 74,5%. El 96,6% estaba en tratamiento con profilaxis y el 84% de los pacientes asistía a terapia física. La mayor comorbilidad fue artropatía hemofílica en el 71% de las personas, seguida de dislipidemia (27%), sobrepeso (20%) y tabaquismo (11,8%). La prueba de marcha reportó una distancia promedio de 584,2 metros y los puntajes del SF-36 fueron similares a los de la población general. Conclusión: Este grupo de pacientes con hemofilia, reporta una calidad de vida tan alta como la población general colombiana sin hemofilia. Este hallazgo reitera la importancia del tratamiento con profilaxis y de la participación activa de los pacientes en un programa de rehabilitación que promueva la independencia funcional y un estilo de vida saludable.

ABSTRACT

ABSTRACT Introduction: In patients with haemophilia, quality of life can be affected by factors like arthropathy, age, and pain intensity. Objective: To evaluate the health-related quality of life in patients with haemophilia in Medellin during 2014. Patients and methods: An observational, descriptive, cross-sectional study was conducted on 60 patients with confirmed diagnosis of haemophilia. Demographic, clinical and lifestyle characteristics are described. Functional test were performed including measuring ran-ges of mobility and the six-minute walk test. The health-related quality of life (SF-36 and KIDSCREEN-27), disability (WHODAS II), pain (VAS), and depressive symptoms (PHQ-9) were also evaluated. Results: A total of 59 patients agreed to participate in the study. The mean age was 28 years (SD ± 14.8), with mild haemophilia in 5%, moderate haemophilia in 20.3%, and severe haemophilia in 74.5%. Almost all (96.6%) of the patients were under treatment with prophylaxis, and 84% of the patients were having physiotherapy. The main comorbidity was haemop-hilic arthropathy in 71% of cases, followed by dyslipidaemia (27%), overweight (20%), and smoking (11.8%). The six-minute walk test reported mean distance of 584.2 metres, and the SF-36 scores were similar to the general population. Conclusion: This group of patients with haemophilia reported a quality of life as high as the general population in Colombia without haemophilia. This finding reiterated the importance of the treatment with prophylaxis and the active participation of patients in a rehabilitation program, which promotes functional independence and a healthy lifestyle.