Perfil clínico y epidemiológico de pacientes con hemofilia registrados en la Liga de Hemofílicos de Antioquia (Colombia) / Clinical and epidemiological profile of patients with hemophilia in Liga de Hemofilicos de Antioquia (Colombia)

RESUMEN

Introducción: La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria caracterizada por la ausencia o deficiencia de factores VIII y IX de la coagulación. Objetivo. Determinar el perfil clínico y epidemiológico de los pacientes con hemofilia registrados en la liga de hemofílicos de Antioquia (LIHEA) durante 2005-2011. Metodología. Estudio descriptivo transversal, la población fueron pacientes con hemofilia de la LIHEA que cumplieron con criterios de selección. Se diseñó un instrumento de recolección de información y se aplicó el instrumento Modelo de actitud en pacientes con hemofilia (MAPACHE). Las variables cuantitativas se analizaron con medidas de tendencia central y dispersión, a las variables cualitativas se les estimó frecuencias absolutas, proporciones y razones. Resultados. Se incluyeron 36 hombres con hemofilia, con una mediana de 22 años de edad. En cuanto a los antecedentes personales los más frecuentes fueron HTA (8.3%) y tromboflebitis (5.6%). El sedentarismo fue el factor de riesgo de estilo de vida más común (8.3%). Las manifestaciones clínicas más frecuentes fueron hemartrosis (94.4%), hematomas musculares (80.6%) y equimosis (77.8%). En la mitad de los pacientes la enfermedad generó algún tipo de discapacidad, siendo la más frecuente la física (44.4%). El tratamiento farmacológico más frecuente fue profilaxis con factor VIII con un 88.9%, acompañado de la natación como principal tratamiento no farmacológico con un 77.8%. En cuanto al MAPACHE el 30.6% manifestó una actitud negativa hacia la enfermedad, un 5.6% fue neutra y para el 63.9% restante fue positiva. Conclusión. La hemofilia tuvo grandes repercusiones físicas y emocionales para los pacientes estudiados que la padecen

ABSTRACT

Introduction: Hemophilia is a hereditary hemorrhagic disorder characterized by the absence or deficiency of factors VIII and IX of the coagulation. Objective. To determine the clinical and epidemiological profile of patients with hemophilia recorded in the Liga de Hemofilicos de Antioquia (LIHEA) during 2005-2011. Methodology. Descriptive transversal study, population were patients with hemophilia from LIHEA which met selection criteria. We designed a data collection instrument and applied the attitude instrument in patients with hemophilia (MAPACHE). The quantitative variables were analyzed using measures of central tendency and dispersion, the qualitative variables were estimated absolute frequencies, proportions and reasons. This research had the respective ethical guarantee. Results. We included 36 men with hemophilia, with a median of 22 years of age. In terms of the personal history, the most frequent were hypertension (8.3%) and thrombophlebitis (5.6%). Sedentariness was the most common lifestyle risk factor (8.3%). The most frequent clinical manifestations were hemarthrosis (94.4%), muscle hematomas (80.6%) and ecchymosis (77.8%). In half of the patients, disease generated some kind of disability, being the most common the physics (44.4%). The most common drug treatment was prophylactic factor VIII with 88.9 %, accompanied by swimming as the main non-pharmacological treatment with 77.8 %. Respect MAPACHE, the 30.6% expressed a negative attitude towards the disease, a 5.6% was neutral and the 63.9% was positive. Conclusion. Hemophilia is still a disease of great physical and emotional implications for studied patients who suffer it