Doença de Machado-Joseph no contexto da pessoa/família que a vivencia: alterações cotidianas e expectativas futuras / Enfermedad de Machado-Joseph en el contexto de la persona/familia que la vive: alteraciones cuotidianas y expectativas futuras / Machado-Joseph disease in the context of the person/familythat experiences it: daily changes and future expectations
Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online)
;
9(4): 1126-1131, out.-dez. 2017.
Article
in English, Portuguese
| LILACS, BDENF
| ID: biblio-908516
RESUMO
Objetivo:
conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/família com a doença de Machado-Joseph (DMJ).Métodos:
Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com uma pessoa com a DMJ e com cinco familiares, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo.Resultados:
Emergiram cinco categorias (des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; conhecimento da doença após o diagnóstico; dificuldades do diagnóstico; alterações vivenciadas após o diagnóstico; e expectativas para o futuro com a DMJ.Conclusão:
Torna-se necessário mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a DMJ.ABSTRACT
Objective:
to know the main daily changes and future expectations experienced by the person/family with Machado-Joseph disease.Methods:
Exploratory, descriptive study of qualitative approach, carried out with a person with Machado-Joseph disease and with five relatives, in a city of Rio Grande do Sul. The data collected during a home visit conducted in April 2016 by. through semi-structured interviews and participant observation were subjected to content analysis.Results:
Emerged five categories (Des)knowledge of the disease before diagnosis; Knowledge of disease after the diagnosis; Difficulties of diagnosis; experienced changes after diagnosis; Expectations for the future with Machado-Joseph disease.Conclusion:
It is necessary, more investment by health professionals, especially nurses, in conducting studies aimed to seek help people / families living with Machado-Joseph disease.RESUMEN
Objetivo:
conocer las principales alteraciones cuotidianas y las expectativas futuras vividas por la persona/familia con la enfermedad de Machado-Joseph.Metodología:
Investigación exploratoria, descriptiva de enfoque cualitativo, realizada con una persona con la enfermedad de Machado-Joseph y cinco miembros de la familia, en una ciudad del estado del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos recogidos durante una visitación domiciliar realizada en el mes de abril/2016, por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, fueron sometidos al análisis de contenido.Resultados:
Surgieron cinco categorías (des)conocimiento de la enfermedad antes del diagnóstico; conocimiento de la enfermedad después del diagnóstico; dificultades del diagnóstico; alteraciones vividas después del diagnóstico; expectativas para el futuro con la enfermedad de Machado-Joseph.Conclusión:
Es necesario más inversión por parte de los profesionales de la salud, especialmente de los enfermeros, en la realización de estudios direccionados al auxilio a las personas/familiares que conviven con la enfermedad de Machado-Joseph.
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Family
/
Machado-Joseph Disease
/
Home Nursing
Type of study:
Qualitative research
Limits:
Female
/
Humans
/
Male
Country/Region as subject:
South America
/
Brazil
Language:
English
/
Portuguese
Journal:
Rev. Pesqui. (Univ. Fed. Estado Rio J., Online)
Journal subject:
Nursing
/
Delivery of Health Care
Year:
2017
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
Institution/Affiliation country:
Centro Universitário Franciscano/BR
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