Revelação diagnóstica em demência: dos desafios da decisão à busca de benefícios / Diagnostic disclosure in dementia: challenges decision to seeking benefits / Revelación del diagnóstico en demencia: desde los desafíos en la decisión a la búsqueda de beneficios

RESUMO

INTRODUÇÃO: A literatura aponta vantagens e desvantagens da revelação do diagnóstico de demência aos pacientes. Prejuízos envolvem riscos de impactos emocionais negativos e dificuldade de compreensão devido aos prejuízos cognitivos. Benefícios apontam maior colaboração nos tratamentos, melhor adaptação ao cotidiano com favorecimento de manejo de sintomas. OBJETIVO: Promover reflexão sobre revelação diagnóstica em demência buscando compreender os desafios de enfrentamento e benefícios da revelação. MÉTODO: Quali-quanti - 104 familiares cuidadores responderam questionário fechado e 5 participaram de entrevista para compreensão sobre vantagens da revelação. RESULTADOS E DISCUSSÃO Há uma tendência a não reflexão ou planejamento sobre revelação. Visão protecionista, passividade, medo dos profissionais e familiares de causarem reações emocionais negativas no paciente favorecem decisão por omissão. O impacto emocional inicial do paciente perante o diagnóstico se alterou ao longo do tempo. O sofrimento pode favorecer elaboração e se a revelação diagnóstica for considerada como um processo contínuo, seus benefícios, como auxílio no manejo dos sintomas e maior adesão ao tratamento, podem ser alcançados. CONSIDERAÇÕES FINAIS Campanhas que divulguem benefícios de tratamento e que reduzam visão derrotista da doença, bem como profissionais que abordem tema podem contribuir para que decisões familiares sejam mais planejadas e benefícios da revelação sejam atingidos.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Literature presents the advantages and disadvantages of disclosing the dementia diagnosis to patients. Adverse consequences involve the risks of negative emotional impact and difficulty in understanding due to cognitive impairments. Also indicated is the greater compliance to treatment and better adaptation to daily life fostering the management of symptoms. OBJECTIVE: Promote reflection on diagnosis disclosure in dementia, seeking to understand the challenges of coping and the benefits of disclosure. METHODS: Qualitative and quantitative - 104 family caregivers answered a closed questionnaire and 5 of them were interviewed for understanding benefits of the disclosure. RESULTS AND DISCUSSION: There is a tendency to not think or plan out diagnosis disclosure. Protectiveness, passivity, and the fear that professionals and family might cause negative emotional reactions on the patient, favor omission. Patient's initial emotional impact when faced with diagnosis changed over time. Emotional distress may favor coping and if diagnosis disclosure is considered a continuous process, its benefits can be achieved. Examples are aid in managing symptoms and greater adherence to treatment. CONCLUSION: Campaigns to disseminate benefits of treatment and reduce the defeatist view of the disease, as well as professionals addressing this issue may favor family decisions to be more planned and also to achieve the benefits of disclosure.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: La literatura evidencia ventajas y desventajas sobre la revelación del diagnóstico de demencia a los pacientes. Las consecuencias adversas implican riesgos de impacto emocional negativo y dificultad en la comprensión debido a deterioros cognitivos. No obstante, los beneficios implicarían una mayor colaboración en el tratamiento y mejor adaptación a la vida diaria con favorecimiento en el manejo de los síntomas. OBJETIVO: Promover la reflexión acerca de la revelación del diagnóstico de demencia, comprender los desafíos de afrontamiento y beneficios de la revelación. MÉTODO: Cualitativos y cuantitativos - 104 familias cuidadoras respondieron a un cuestionario cerrado y 5 fueron entrevistados para entender las ventajas de revelar el diagnóstico. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Existe una tendencia a no pensar o planear la revelación del diagnóstico. La visión proteccionista, la pasividad, miedo de los profesionales y familiares de provocar reacciones emocionales negativas al paciente, favorecen la omisión. El sufrimiento puede favorecer el afrontamiento y, si la divulgación diagnóstica se considera un proceso continuo, sus beneficios, como mejor manejo de los síntomas y mayor adherencia al tratamiento, pueden ser alcanzados. CONCLUSIÓN: Las campañas para difundir los beneficios del tratamiento y reducir la visión derrotista de la enfermedad, así como el abordaje de los profesionales pueden contribuir para que decisiones familiares sean más planificadas y los beneficios de revelar el diagnóstico sean alcanzados.